Etre parent d'un enfant handicapé
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 maman un peu seule

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4 participants
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AuteurMessage
PtiteMi
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Féminin Nombre de messages : 53
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MessageSujet: Re: maman un peu seule   maman un peu seule - Page 3 Icon_minitimeDim 31 Aoû - 14:21

Very Happy Very Happy Coucou et bonne rentrée à toutes les deux Very Happy Very Happy


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yelena
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MessageSujet: Re: maman un peu seule   maman un peu seule - Page 3 Icon_minitimeLun 1 Sep - 12:19

coucou, merci et bonne rentrée aussi.
ca fait un moment que je ne me suis plus connecter desolé...!!!
j espere que tout va bien et que la rentrée ce passera bien, nous c est que pour l année prochaine, mais lola va quand meme la creche.
je pense pas avant octobre car ce mois ci on a l orl, l ophtalmo et le geneticien en plus de la kiné et du psychomotricien donc c est un peu chargé.
et vous comment allé vous, la petite famille va bien?
bon je vai faire a manger a mon homme, a bientot.
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sisemila
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MessageSujet: Re: maman un peu seule   maman un peu seule - Page 3 Icon_minitimeLun 1 Sep - 12:21

Bonjour petite Mi
J'ai vu que tu n'avais pas écris sur ce forum depuis un moment déjà. Ce forum est désert, mais il y a qques personnes fidèles qui échangent de temps à autre. En ce qui me concerne, c'est en tant que maman d'une petite fille handicapée moteur que je souhaite échanger, avec toujours la peur de mal faire vis à vis d'elle. Je crains en effet que mes actes parfois la bloquent, où l'empêchent d'aller vers plus d'autonomie... Je ne sais pas comment lui dire avec des mots simples que je suis de tout coeur avec elle, que jamais on ne la laissera tomber, qu'elle est formidable quoi que les autres en disent. J'ai peur de ne pas trouver les mots justes le jour où elle rentrera à la maison et qu'elle me dira "Tu sais maman, les autres, ils savent faire plein de choses avec leurs 2 mains, même la gauche, alors que moi j'ai tant de mal .........".
Mais toi, si j'ai bien compris, tu es toi-même touchée par le handicap ? Explique-moi un peu mieux, je n'ai pas réussi à trouver l'un de tes messages où tu décrives ta situation.
A bientôt !
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PtiteMi
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MessageSujet: Re: maman un peu seule   maman un peu seule - Page 3 Icon_minitimeLun 1 Sep - 23:12

Coucou Kieffer

Tes inquietudes sont naturelles, c'est normal de vouloir faire au mieux pour ses enfants (qu'ils portent ou non un handicap d'ailleurs) mais je suis sure que tu trouveras les mots simples et je crois que quoiqu'il en soit ta fille sait que tu l'aimes très fort.
Effectivement je suis moi même porteuse d'un handicap, depuis ma naissance. En fait je suis née avec une malformation de la jambe et du dos, ce qui m'a valu une solide petite expérience de l'hopital Wink et physiquement le résultat de ces malformations c'est que je suis très petite (c'est mon dos qui est petit en fait) et que j'ai depuis (presque) toujours une prothese pour remplacer ce qui manque de ma jambe.
Sinon je suis éducatrice et il se trouve qu'actuellement je bosse auprès d'enfants porteurs de handicaps + ou - lourds et de leurs familles...
Voilou

Bon début de semaine!

Mi
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sisemila
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MessageSujet: Re: maman un peu seule   maman un peu seule - Page 3 Icon_minitimeLun 1 Sep - 23:22

Merci p'tite Mi,
Je viens de te lire. C'est sûrement enrichissant pour toi et les enfants avec qui tu bosses d'avoir un métier dans un milieu qui ne t'est pas étranger.
Te souviens-tu de l'école ? Des moqueries des copains ? Je crois que la rentrée scolaire de demain influence mes soucis...
Comment aurais-tu aimé que tes parents agissent envers toi, ou qu'ont-ils fait pour te donner confiance en toi ?
Excuse-moi, je te pose bcp de questions.
A bientôt !
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PtiteMi
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MessageSujet: Re: maman un peu seule   maman un peu seule - Page 3 Icon_minitimeMar 2 Sep - 18:29

Hello Kieffer

Alors cette rentrée ? Comment ta grande a-t'elle vécu ce fameux jour ?
Et toi ?
En effet, mon vécu personnel a surement un impact sur ma façon de travailler, et surement aussi sur la manière dont certains parents me voient. Il faut que je prenne du recul par rapport à mon vécu car je ne suis pas là pour moi Very Happy et les parents ne viennent pas pour gérer mon handicap mais celui de leur enfant.
Tu me demandes si je me souviens de l'école primaire... oui j'ai plein de souvenirs mais rien de négatif, ou alors rien de spécifique à mon handicap. Les réflexions ont plus débuté au collège, mais c'est normal avec l'entrée dans l'adolescence et tout ce qui va avec. Les pré-ado saisissent toutes les failles, celles des profs comme celles des eleves, qu'il s'agisse d'un bouton sur le nez, de 2 kilos en trop ou d'une prothèse de jambe ! En tout cas c'était une toute petite minorité de "neuneu" et j'ai toujours été très bien intégrée de l'école à la fac.
Mes parents ont essayé de ne pas trop me couver, de m'accompagner vers l'autonomie sans pour autant nier les difficultés liées à mon handicap. Tout naturellement ils m'ont prise comme j'étais, quoi ! J'ai un petit frère et ils ont essayé aussi de ne pas le laisser de côté malgré mes hospitalisations, ils ont fait leur maximum pour nous élever de la même façon, mais handicap ou non, on n'eleve jamais deux enfants de la même manière, c'est toujours un peu différent entre l'ainé et le second.
Je ne sais pas si ils ont été parfaits, surement que non, car ça fait partie du boulot de parents de se tromper parfois, c'est la vie et le lot de tous les parents Very Happy Le principal c'est qu'aujourd'hui je suis une adulte assez bien dans mes baskets, et c'est déjà super.

Bizettes
Mi
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sisemila
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MessageSujet: Re: maman un peu seule   maman un peu seule - Page 3 Icon_minitimeMar 2 Sep - 23:45

Merci Mi pour ta réponse,
Je pense que je m'inquiète un peu trop. La rentrée de ma grande s'est parfaitement déroulée. Je vois qu'elle a grandi depuis la veille des grandes vacances, car elle n'a plus besoin d'être collée à moi afin de péniblement rester ensuite dans la classe avec les autres. Au contraire, elle semble plutôt satisfaite de rester en classe et d'être en contact avec d'autres personnes. Elle est toujours méfiante, mais ça, c'est dans sa nature je pense. Elle ne s'engagera jamais sans avoir longement étudié ce qui va pouvoir se passer. C'est une grande calculatrice, et si elle a décidé que non, elle n'agira pas, elle n'ira pas, eh bien il est difficile de lui faire changer d'avis. Au moins, elle a du caractère.
Quant à moi, j'ai très bien vécu cette rentrée qui était la 2ème, donc no stress, no problemo.
En effet, tu bosses pour les enfants et pas pour toi. Ton expérience doit être un atout de taille (si je puis dire). Tu sais certainement un peu mieux que qqun de "normal" ce qu'il faut dire aux enfants atteints de handicap. Ils sont peut-être plus proches de toi que d'autres éducateurs ? En tout cas, bravo pour le parcours. Tu dois être courageuse je pense !

A bientôt !
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sisemila
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MessageSujet: Re: maman un peu seule   maman un peu seule - Page 3 Icon_minitimeMer 10 Sep - 9:03

bonjour !
Yelena, comment va ta petite Lola ? C'est la course je sais entre tout, mais si tu veux me donner des nouvelles, je suis toujours à l'écoute... ou plutôt à la lecture !
En ce qui concerne ma grande, elle est ravie d'aller à l'école, même l'après-midi. Le seul pb, c'est qu'elle dort entre 1h30 et 2h à la sieste, et du coup le soir, c'est la java jusqu'à 21h30. Je vais attendre encore un peu, histoire de voir le rythme qu'elle va prendre, et peut-être demander d'écourter la sieste à l'école.
A par cela, l'effet de la toxine botulique commence à diminuer. Sa main est un peu plus raide, difficile à ouvrir. On s'y attendait un jour ou l'autre, mais je pensais que cela durerait un peu plus longtemps.
Bises à ta puce, à bientôt !
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yelena
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MessageSujet: Re: maman un peu seule   maman un peu seule - Page 3 Icon_minitimeSam 13 Sep - 11:38

bonjour,

hier on est allé a l orl et enfin on a pu avoir des resultat, les bouchons muqueux qui empecher les examens sont partis et on a pu avoir de bon resultat tout va bien donc on y retourne plus. c est un soulagement, maintenant j espere que l ophtalmo chez qui on a rdv vendredi nous dira pareil... ca ferai ca de moin a controler.
je suis contente que ca ce passe bien pour ta puce a l ecole, et pour sa main la toxine a duréé combien de temps tu pense qu elle va en avoir encore besoin?
bon je te laisse, a bientot.
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sisemila
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MessageSujet: Re: maman un peu seule   maman un peu seule - Page 3 Icon_minitimeMar 16 Sep - 14:59

Espérons que l'ophtalmo ne verra rien d'anormal comme tu dis. Ma grande a eu elle aussi qques visites et RAS, pas de déficience visuelle, fond de l'oeil normal...OUF !
Je ne sais pas si c'est la fatigue de la rentrée ou le froid qui la crispe au niveau de la main, peut-être les deux ! L'effet de la toxine aura duré moins d'un an (c'était fin mars 2008). On nous avait dit 1 ou 2 injections par an, on est dans les prévisions. Je n'aime pas penser qu'il faudra en refaire malgré tout.
a bientôt !
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yelena
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MessageSujet: Re: maman un peu seule   maman un peu seule - Page 3 Icon_minitimeVen 19 Sep - 19:20

je comprend tout a fait que tu est peur pour ta fille, quand on m a dit que lola en aurai peut etre besoin j ete dans tout mes etat. finalement elle n en a pas eu mais les kiné de l hopital ou elle a eu ses ateles m on dit que c ete la routine pour elle, c est bizarre d entendre ca mais apparament il le font souvent et elles ont eu l air de dire qu il n y avai pas de risque mais bon je me met a ta place car si on avait du le faire a lola, meme si on m avai dit que ca ne risquai rien j aurai pas trop aimée.
ici ca va, l ophtalmo ne pense pas qu il y est de probleme mais elle prefere la revoir dans 6 mois pour en etre sure alors on verra bien, moi je ne pense pas qu il y est de soucis de ce coté la
a bientot...
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yelena
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MessageSujet: Re: maman un peu seule   maman un peu seule - Page 3 Icon_minitimeVen 26 Sep - 11:42

coucou, be alors j ai plus de nouvelles comment ca va, j espere qu il n y a pas de soucis?
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sisemila
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MessageSujet: Re: maman un peu seule   maman un peu seule - Page 3 Icon_minitimeVen 26 Sep - 14:59

Je suis surprise de voir que mon dernier message n'a pas été transmis sur le site, il était plein d'optimisme...dommage, je ne pourrai pas refaire le même aujourd'hui. Tant pis !
En tou cas, ici, tout le monde a la patate (c'est notre expression du moment). Ma grande est épanouie plus que jamais depuis qu'elle va à l'école. Je viens de l'y emmener et comme bcp de mamans, j'ai observé 2 mn ce qu'elle faisait dans la cour. Elle était trop contente d'escalader l'échelle oblique pour faire du tobogan. Mais son pied gauche a dérapé et boum, la chute. Ca m'a fait mal au coeur !!! Elle qui était si entousiaste ! Je pense que je l'aiderai à recommencer tout à l'heure à la sortie de l'école, histoire de ne pas perdre confiance, sans la forcer non plus.
Sinon, hier, nous sommes allées toutes les 2 au CHU, bilan de la marche avec kiné habituelle, vérification des attelles (modifications car elles deviennent un peu justes en taille). Ma grande est vraiment sage maintenant lors de ce genre de visites. Elle comprend pas mal de choses et c'est super de lui expliquer ce qui va se passer, car elle ne se braque plus. Elle a compris que nous faisons tout pour elle, pour son bien.
Je les adore mes filles. J'aprécie plus que jamais mon congé parental.

Sois fière de ta petite Lola et de tout ce qu'elle peut te montrer.

Bises à bientôt !
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yelena
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MessageSujet: Re: maman un peu seule   maman un peu seule - Page 3 Icon_minitimeDim 28 Sep - 19:25

coucou,

alors est ce que vous avez reessayée le tobogan vendredi? c super si elle fait des trucs comme ca, je me langui que la mienne le face aussi.

je ne croi pas te l avoir dit mais vendredi le psychomotricien nous a parlé de deambulateur, c est super car ca veut dire qu il va essayer de la faire marcher seule je suis ravi. bon c est pas encore fait mais on y arrive doucement...moi je lui est parlé aussi de l orthophoniste et on va peut etre en voir un bientot, ca pourrai l aider pour parler, j aimerai bien.

je sais pas si tu a vu mais y a une nouvelle sur le forum, c est vraiment rare d en voir, et comme nous elle a besoin de reconfort et de soutient.

bon sur ce je vai te laisser, bon soirée a bientot.
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sisemila
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MessageSujet: Re: maman un peu seule   maman un peu seule - Page 3 Icon_minitimeLun 29 Sep - 15:08

Oui, nous avons fait du tobogan, pas de soucis, un peu d'appréhension mais c'est tout. Elle n'a pas d'attelle pour qques jours, histoire de modifier la sienne trop petite, celle de la main est elle aussi un peu juste.
Ta ptite Lola fera peut-être un jour ce que tu souhaites, à savoir grimper à une échelle, marcher, ... Je sais qu'en ce qui me concerne, depuis que j'ai appris à accepter ma grande comme elle était, je n'ai plus l'envie aussi pressante qu'elle soit "comme les autres". Au contraire, je la laisse libre de ses choix, je ne la force plus à faire des choses qui ne la tentent pas comme faire du vélo par exemple. Depuis que je lui laisse quartier libre, elle va plus volontiers monter sur son vélo et essayer de pousser sur ses pédales. Pour l'instant, mon mari a confectionné un système semblable aux cannes de tricycles sur son vélo 14", je la pousse donc, son poignet gauche lui fait mal au bout de 50m, on fait une pause, son pied dérape on s'arrête, mais bref, elle a la volonté, je la laisse aller à son rythme, sans pression. Bien sûr, il m'arrive de m'énerver un peu, surtout quand elle va 5 fois de suite dans le fossé (la pauvre, que c'est dur de tout coordonner !). Tout cela pour dire qu'il faut laisser du temps au temps, sans mettre la charrue avant les boeufs.
A propos de déambulateur, je me souviens en avoir acheté un sous forme de jouet (je ne sais plus la marque, je l'ai prêté), il avait bien servi pour progresser dans la marche, de plus on pouvait régler le frein afin que ça n'aille pas trop vite. Espérons que ça aidera ta petite Lola !
Bises à + !
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yelena
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MessageSujet: Re: maman un peu seule   maman un peu seule - Page 3 Icon_minitimeLun 29 Sep - 15:56

c genial si ca existe en jouet les deambulateur, si tu arrive a retrouvé le nom tu me dira j en prendré un a lola, en plus si les frein se regle c est royal...

pour nous ici ca va, geneticien demain enfin, on va commencé les recherches, peut etre qu elle aura une idée en la voyant.

bon je vai voir ma lola qui ne veut pas faire la sieste, elle est infernale en ce moment, elle me rend folle,ahhhhhhhhhhhhhhh...!!!
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sisemila
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MessageSujet: Re: maman un peu seule   maman un peu seule - Page 3 Icon_minitimeMar 30 Sep - 11:11

Je t'ai répondu sur l'autre discussion de mamans2anges.
Je vais essayer de retrouver ce jouet dont je t'ai parlé. Il en existe peut-être d'autres dans les magazins style King Jouets ou La Grande Récré ...
A bientôt !
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lucile
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MessageSujet: Bonjour   maman un peu seule - Page 3 Icon_minitimeDim 3 Juil - 11:30

Bonjour,

Je suis actuellement en troisième année d'éducateur spécialisée et mon corps de mémoire sera sur l'intégration des personnes handicapées dans la société.
J'aurais aimé, si vous acceptez, savoir ce que vous pensez de cette intégration; existe t-elle réellement? Des projets sont ils mis en place pour favoriser cela?

Par avance je vous remercie
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MessageSujet: Re: maman un peu seule   maman un peu seule - Page 3 Icon_minitime

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