maman un peu seule

coucou,

j espere que tu a passé un bon week end, nous c ete grillades et piscine, lola est ravi de se baigner.

le centre de lola c est le CAMSP (centre d action medico sociale precoce), ils prennent en charge les enfants qui ont des soucis comme elle. c est un groupe de specialiste assez diversifié qui adapte les seances a chaque enfants. je pense que ca sera bien pour elle

je te laisse car lola ne veu pas dormir alors on va faire un gros calin. a bientot

Ce week-end, comme vous nous avons fait des grillades avec les voisins, puis mon mari s'est éclipsé dimanche matin pour une soupe aux choux des chasseurs du village, nous l'avons rejoint pour faire une petite balade à pieds. A midi, apéro avec d'autres voisins, reps et sieste. En fin d'après-midi, nous avons enfourché les vélos avec chacun une fille derrière, puis avons fait un bon tour histoire de décrasser un peu nos muscles engourdis.
Je connais le CAMPS de nom uniquement. Je ne sais pas à partir de quel moment un enfant y est dirigé. A quelle fréquence ira t'elle ? Pour quelle durée à chaque fois ?
Notre dernière hier soir ne voulait pas non plus dormir, à cause de la chaleur et du temps orageux. La grande quant à elle a besoin des vacances plus que jamais, elle est fatiguée et continue à faire des caprices.
A bientôt pour d'autres nouvelles !

coucou,

ca y est les vacances on commencé pour lola et moi (plus de creche et de bb nageur), et la semaine prochaine la kiné est en congé, super...!!!
mon homme aussi est en congé la semaine prochaine, on va quand meme avoir quelque rdv avec des specialistes mais bon... a partir du 16 juillet on va essayé de faire des petit platre a lola pour l empecher de se mettre sur la pointe des pied, il faudra les changer 1 fois par semaine et on fait ca pendant 1 mois, on verra si ca marche.

pour le CAMSP il prenne en charge les enfants des la naissance ezt jusqu a ce que les problemes soit reglé, pour nous ca a ete different car on c est appercu tard "officiellement" que lola avait des soucis.

dimanche on va au zoo avec mon frere et ma soeur et leurs enfants je me langui de voir la tete de lola quand elle va voir les animaux, ca va etre bien. et pendant les vacances je vai essayer de l emmener dans une ferme ou on peut carressé les animaux, je pense qu elle va adoré

je vai allé surveillé ma merveille car je lui est enlevé la couche et il risque d y avoir des fuites, a bientot...

Bonjour !
Un air de vacances depuis qu'il fait beau, mais pour nous, ce sera vendredi soir (plus d'école, et pas de kiné pendant 1 semaine). En ce moment, les séances sont difficiles, car elles sont à domicile et ma grande sait parfaitement où le kiné veut en venir, et elle le fait marcher. Ca termine hélas souvent par une crise de larmes, c'est pourquoi nous avons décidé de faire une petite pause.
Nous avons une visite au CHU demain après-midi, afin de voir si les injections de toxine botulique ont eu l'effet désiré, et si les attelles vont toujours. Pourquoi Lola a t'elle des plâtres plutôt que des attelles ?
Ce week-end, nous recevons 2 jeunes qui sont en chantier au village dans le cadre d'un échange européen, juste le temps d'une soirée. A part cela, nous n'avons rien prévu de bien spécial.
C'est drôle depuis le début, nous échangeons assez régulièrement. En ce qui me concerne, je ne serai plus beaucoup sur internet durant le mois d'août. Nos filles auront fait beaucoup de progrès durant l'été.
A bientôt !

coucou,

je vien d avoir ton mess mais je ne sais pas non plus comment on fait, je suis pas tres au point.

comment c est passé ta visite au CHU? j espere que ca a ete. dit moi, les injections qu elle fait c est quoi exactement? et les ateles elle va les avoir combien de temps?

plus que quelque minute et mon homme est en vacance, ca va etre bien.

pour les platres de lola j ai eu la secretaire au tel donc je saurai mieu le 16 juillet si elle a des platre ou des ateles, je pense que ca va beaucoup l aider car deja avec les chaussures je ne la reconnait plus, elle veut tout le temps etre debout...c est genial.

bon je te laisse, mon homme va arriver, a bientot

au fait comment tu as vu que j ete sur mon ordi?

Bonjour,
La visite au CHU s'est bien passée, outre le fait que ma grande n'a pas voulu qu'on lui retire ses chaussettes. Nous sommes tranquilles jusqu'à la fin de l'été, date à laquelle il faudra refaire ses attelles (de nuit, de jour, et peut-être de la main). Je ne sais pas combien de temps elle les portera. En tout cas, ce qui est certain, c'est qu'elles lui sont devenues indispensables. Il est très rare qu'elle accepte de marcher sans. Et le soir, c'est devenu un rituel, on lit l'histoire, on met les attelles, un gros bisou et un câlin..........
Les injections de toxine botulique, il s'agit d'un produit qui stoppe l'influx nerveux au niveau de nerfs bien ciblés. En effet, lors d'une hémiplégie, des muscles fonctionnent en permanence, comme par exemple les fléchisseurs de la main. Avant, elle gardait sa main gauche fermée, maintenant, elle est plus détendue, par contre, elle n'a pas la force de serrer consciemment quelque chose.
Quand je t'entends dire ce que Lola fait depuis qu'elle a ses chaussures, je me rappelle ce que nous avons vécu quand notre fille a eu ses 1ères chaussures, puis sa 1ère attelle. Il ne faut jamais oublier ces grandes étapes, elles nous aident à ne pas perdre espoir.
A bientôt !

Pour savoir si quelqu'un est en ligne, il suffit de regarder en bas d'un message de la personne concernée. Si l'icône "En ligne" apparaît, cela signifie que la personne est à l'heure actuelle sur le site.

bonjour,

comment c est passe ton week end, nous c ete super. samedi on est allé voir ma soeur, elle la trouvé changé et elle c est appercu que ce n été plus un bébé en la voyant debout a coté de sa derniere fille qui a 1 an de plus, elles son presque aussi grande l une que l autre.
le lendemain on est allé a la ferme, c été aussi tres bien je suis retombé en enfance quand j ai vu tout les animaux, surtout quand le fermier faisait tété les agneaux, je croi que je me suis encore plus eclaté que lola.
lola n a pas pu toucher les animaux car son papa craint enormement, mais elle a quand meme apprécié.

et vous qu avez vous fait ce week end?

pour les injection que tu fait a ta fille je croi que c est que nous feront a lola si elle n arrete pas de se mettre sur la pointe des pieds. j espere qu il n y en aura pas besoin, on verra. de toute maniere le specialiste qui la vu m a dit que ca ne se faisait pas avant 24 mois.

bon je te laisse ma lola ronchonne...a bientot.

Bonjour !
J'espère aussi que tu n'auras pas besoin de faire de telles injections, car en ce qui me concerne, nous avons choisi cette option, mais j'aurais aimé ne pas y avoir recours. En effet, nous ne sommes jamais sûrs à 100% d'une réussite, et surtout les effets secondaires à long terme ne devraient pas exister "normalement", mais on n'a peut-être pas assez de recul en la matière !
Nous n'avons rien fait d'exceptionnel ce week-end. Mon mari a fait de la maçonnerie le samedi, puis le dimanche, il pleuvait et nous avons tenté une sortie à la fête du cheval, mais c'était annulé, alors nous avons juste marché un petit moment sous la pluie.
En ce moment, je sature ... Ma 2ème a une angine, elle est collée à moi sans arrêts, et toutes les 2 se chamaillent tout le temps, car on ne sort pas.
Je crois que je vais péter un plomb ! Normalement ce soir on pique-nique avec des personnes du village, si je trouve quelqu'un pour garder ma grande malade, ça me ferait le plus grand bien de changer d'air.
A bientôt !

bonsoir,

ma pauvre j imagine que ca ne doit pas etre facile, mais je m appercoit que vous faites enormement de chose en famille, ca donne envie... nous on fait pas autant de chose. mon homme aime bricolé a la maison donc si je veu faire quelque chose il faut que je le saoule pour y arrivé.

aujourd hui on a vu la neurologue de lola et elle nous a expliqué un peu comment allé ce passé notre rdv du 22 avec le professeur qui en fait est specialisé dans les maladies rares. elle nous a dit qu apres avoir vu lola et examiné ses problémes,elle allé organiser une journée a l hopital pour faire tout un tas d examen. suite au rdv elle allé peut etre nous donné un autre rdv avec un geneticien pour approfondir.
la neurologue a trouvé lola changé et elle trouve qu elle a fait de gros progres, ca fait plaisir. par contre elle nous a dit d attendre pour faire un autre bebe car il vaut mieu etre sur au niveau genetique, ca me fait un peu peur de pas pouvoir avoir d autre enfant, mais bon, on verra bien...

bon je vai prendre le bain a ma grande fille, a bientot

Bonjour !
Ca va mieux. Plus d'angine à l'horizon, seulement qques poussées dentaires de temps en temps.......... Tout cela étant certainement lié en fait.
Tu trouves que l'on fait énormément de choses en famille ? C'est drôle, car je n'ai pas cette impression. Moi aussi je dois décoller mon mari de son bricolage en insistant parfois. Depuis que nous sommes dans une maison, je le découvre comme apprentis maçon, plombier, peintre, plâtrier, ... tout sauf électricien.
Le 22 sera pour vous une journée chargée. J'ai connu cela, mais à la 1/2 journée seulement. En général, on regroupe visite avec le neuropédiatre, le médecin rééducateur, les orthésistes, kiné, ergo, ...(pas tout à la fois tout de même). Il faudra prévoir pour ce jour là le doudou (s'il y a), de l'eau, à manger, des petits jeux, ... et une maman en forme, car cela demande énormément de patience pour tout le monde.
Notre neuropédiatre fait toujours qques recherches afin de savoir s'il n'y a vraiment rien de génétique de notre côté également. Bon, on verra le jour où un 3ème doit être mis en route...
Mes parents sont là pour qques jours, cela fait du bien.
A bientôt !

bonjour,
j espere que vous aller bien, toi et ta petite troupe...

pour le 22 c est juste une premiere visite on prevoira la journée a l hopital a ce moment la. a moin qu elle est un declic et qu elle puisse mettre un diagnostic pent le rdv mais j en doute.

ca y est les vacances de lola sont fini, on recommence la kiné demain ca va lui faire bizarre, en ce moment j essaye de la mettre sans couche, mais il y a pas mal d accident. elle est petite encore pour etre propre.

je suis contente que ta puce aille mieu, les angines ca fait mal la pauvre. et toi tu doit etre un peu soulagé si tes parent sont la, il pourront les garder un peu pour que tu te repose.

bon je vai te laisser ma ronchon ne veut plus etre seule, a bientot.

Bonjour !
Chez nous ça va. Mes parents sont déjà repartis. Ca fait du bien. A chaque fois que nous avons un peu de famille, je me sens plus zen avec les filles. Pourvu que ça dure !!!
Ce matin, je fais plein de choses dans la maison, et elles s'occuppent toutes les 2 sans trop faire de bêtises. De toutes façon, si cela doit se produire, c'est presque tjs la 2ème qui en est la cause.
En ce moment je lui enlève la couche également (elle vient d'avoir 2 ans), et les accidents ont lieu au moins toutes les heures. Je lui remets une couche culotte ou une couche quand j'en ai marre. Elle ne doit pas sentir l'envie arriver, car c'est une fois que le pipi forme une flaque par terre qu'elle le regarde, immobile, en écartant les jambes. Enfin, on ne se prend pas la tête..........on verra bien.
Il ne faut pas trop se dire que les séances de kiné sont la fin des vacances je pense. Il faut penser que c'est pour son bien, et que sans tout cela elle n'en serait pas là. C'est une contrainte, mais cela doit faire partie petit à petit de la vie de Lola, comme se coucher le soir ou se lever le matin. Elle pourra plus tard s'en passer peut-être ! Je crois que ce sont les parents qui ont le plus de mal à l'accepter. Pour nous, il y a des moments de ras le bol, mais quand on arrive à expliquer à son enfant pourquoi on fait tout cela (avec des mots simples), et que l'on est persuadé que cela va l'aider, un grand pas est déjà fait.
Bon, il faut que je prépare le repas sinon mon estomac ambulant (la 2ème ) va bientôt crier famine.

coucou,

ce soir j ai un enorme coup de cafard, j en est marre... je comprend pas pourquoi elle... elle devrai courir et nous gonfler avec ces babillage mais rien, j ai peur que ca n arrive pas. et son pere qui prefere bricolé, je me sens seule avec son retard. je l aime tellement je sais plus comment l aider et ca fait chier de se sentir impuissant.
je suppose que tu est passé par la aussi, c est vraiment difficile les moment comme ca.
enfin desolé de te faire part de mes moment negatif j espere que toi ca va et ta petite equipe aussi.
ca fait plaisir de voir que je suis pas la seule a laisser ma fille en culotte, quand je le dit a mes beaux parent il me prenne pour une folle, enfin en ce moment elle a des platre au pied pour ne plus qu elle se mette sur la pointe alors on remet les couches, car le pipi dans les platres c est a eviter.

je vai faire manger lola, a bientot

coucou,

j espere que tout va bien chez toi car je n est plus de nouvelle, ici le moral est revenu en plus lola fait de tres gros effort donc je suis ravi.

comment allé vous toi et ta petite famille?

a bientot j espere

Bonjour !
Désolée, je n'ai pas pu prévenir assez tôt, mais je suis partie la semaine chez mes parents. Je suis rentrée hier soir, et je me suis doutée qu'il y aurait des messages de ta part... C'est dommage que je n'ais pas pu te répondre dans un moment difficile. Je m'en veux presque, d'autant plus que comme tu dis, je suis déjà passée par là. Au début, souvent, maintenant, plus rarement.
C'est normal d'avoir des ras le bol. On veut toujours se montrer forte pour aller de l'avant, être optimiste pour l'avenir, et parfois, il y a des jours où l'on se lève en se disant..."Pourquoi nous ? Pourquoi moi ? Pourquoi elle ?". On en veut au monde entier, on croit que plus rien ne va, qu'on avance trop lentement, on se sent seule ... d'où l'intitulé de cette discussion "maman un peu seule". Pour moi, depuis que l'on échange, je me sens plus forte car je sais concrètement que d'autres mamans éprouvent les mêmes sentiments que moi. Ce que j'aimerais vraiment, c'est que des groupes de discussions entre parents d'enfants handicapés se forment, afin de soulager notre tête des soucis quotidiens par exemple. Je ne sais pas si je pourrais proposer cela à la psychologue du CHU !
Tu as peur qu'elle n'arrive pas à courir, à parler ... "comme les enfants de son âge". Tu ne dois jamais comparer ton enfant aux autres dits normaux. Ta Lola, elle est comme cela, il faut l'accepter, c'est ce qui la rendra la plus heureuse. Mais je sais que la démarche est longue. En parles-tu avec ton mari ? Il faut que vous vous serriez les coudes ensemble, que Lola se sente soutenue des 2 côtés.
N'hésite surout pas à me dire tes autres moments difficiles, il n'y a pas de honte.
à bientôt !

je vien de voir ton mess privée et je veu pas que tu pense que je ne veu plus correspondre avec toi, mais en ce moment on a pas mal de soucis qui s accumulent.
nos deux voitures ont des soucis et comme la caf nous avai envoyer un courrier en nous disant qu on avez droit a l ajpp on a fait un petit credit pour en changer une et finalement ils ont trouver que lola n ete pas assez malade et me demande de rembourser donc les soucis on commencer comme ca.
lola a decidé aussi qu elle ne voulai plus se mettre debout, elle a toujours ses platres et ca la derange pas mal a cause la chaleur donc elle nous fait beaucoup de caprice.
et pour finir mon homme va peut etre avoir un avertissement au boulot car il n a pas pris de son temps libre pendant les vacances pour passer le code car ses chefs veulent lui faire passer son permis remorque.
enfin voila a part ca tout va bien, j ai un peu la tete ailleur et je voulai pas vraiment t embeter avec tout ca.
maintenant tu sait tout, ca n avait rien contre toi je te rassure au contraire ca fait du bien de discuter.
j espere a bientot.

Bonjour !
Je comprends bien que les soucis ne permettent pas ou peu de se pencher sur l'ordi. Je comprends aussi l'état d'esprit que tu dois avoir avec Lola qui ne veut plus se tenir debout. J'ai de la peine pour vous, car je sais combien c'est difficile quand il y a une petite régression. Mais vous savez que c'est la chaleur qui en est la cause, donc ce n'est déjà pas un souci de santé... Je pense très fort à ta pitchoune, et à toi. Peut-être faudrait-il envisager d'aller dans un endroit plus frais ? Ca n'est peut-être pas envisageable !
Tu le parlais argent. Es-tu au courant pour l'AEEH ? C'est une aide pour éducation d'enfant handicapé. Je ne sais plus si l'on en a déjà parlé. Si c'est le cas, je ne sais pas vous, mais en ce qui me concerne, c'est toujours long et lourd au niveau paperasse.
Voilà, je te souhaite beaucoup de courage pour les jours à venir.
A bientôt !

bonjour,

j espere que vous ca va, en ce qui concerne l AEEH on a fait une demande en mai et il faut quatre mois avant que ce soit traité apres on verra si on y a droit.
pour lola ca va mieu en fait on ne sort pas de la maison a part le matin ou le soir tard et ca ce passe beaucoup mieu, mercredi on lui enlève ses platres apres y aura plus de soucis.
et pour tes filles comment ce passe les vacances, tu m a dit si ton homme avait des congé?
ma lola va pas tardé a ce lever je vai netoyer un peu la maison, youpi...!!!

Bonjour !
Eh oui, c'est très long cette affaire d'alloc. En ce qui concerne les renouvellements, il ne faut pas oublier non plus de tenir compte du même délai. Si par exemple tu as droit à l'AEEH jusqu'au 30/04/09, il faudra monter un dossier de renouvellement tout début janvier 2009 !
Ce week-end, nous avons fait du vélo avec les filles derrière dans le siège enfant, dans le secteur de Cluny (71), sur la voir verte, une piste cyclable ancienne voir de chemin de fer en partie.
Nous partons faire du camping dans l'Aveyron à partir de jeudi puis petit passage en famille dans les Pyrénées Orientales. Je ne pourrai pas correspondre sur Internet avant le 21/08/08 je pense. Bon, en tout cas, que ta Lola profite de sa "libération" des plâtres pour progresser encore. Elle sera plus à l'aise.
A bientôt donc pour des nouvelles toujours enseoleillées j'espère !

coucou,

je sais que tu ne peut pas repondre mais c est pas grave, j attendrai la fin des vacances. j espere que tout ce passera bien, j en doute pas les vacances c est toujours bien en general.
ici on revit, on a levé les platre mercredi et depuis c est impressionnant les changement. lola est metamorfosée, elle essaye de faire des choses nouvelles, fait beaucoup mieu ses pas et en plus elle qui ne voulai pas se tenir avec les mains commence a se tenter. donc on est ravi, j espere que ca va durée.
bon je te laisse bonne vacance a bientot.

Bonjour !
De retour aux bercailles, je m'empresse de te donner qques nouvelles rapides. Notre séjour dans l'Aveyron puis les P.O. s'est bien déroulé. Les filles se sont éclatées sous la tente, et à faire du vélo (porte-bébé) avec nous. Nous avons fait le plein de soleil. Ma grande s'est un peu abîmé les genoux, les fins de journées étaient un peu épuisantes pour elle, et les chutes donc plus fréquentes.
A part cela, je trouve qu'elle pense moins à utiliser sa main gauche qu'avant. peut-être qu'on l'a moins embêtée avec cela, et les séances d'ergo et de kiné ayant cessé, elle est moins stimulée. Bon, malgré tout, j'ai l'impression qu'elle a gardé de la souplesse tant dans le pied que la main. Affaire à suivre... Elle se chamaille pas mal avec sa soeur, mais est aussi très complice avec elle.
Mon mari reprend demain lundi 25. Dur dur pour tout le monde.
Voili voilou, à bientôt !

je vois que tout c est bien passe pour vous, ici aussi tout va bien la kiné de lola qui ne l avai pas vu de la semaine la trouver metamorphosé, elle est tres contente des progres qu elle a fait.
aujourd hui on fete l anniversaire a lola c ete le 16/08, donc je t ecrit vite fait car les invité sont encore la, alors pendant que la soupe de lola cuit je te donne un peu de nos nouvelles.
c est impressionant comme il perde vite les bonne habitude quand il ne vont plus chez le kiné mais si tu dit qu elle est encore souple c est super elle aura pas grand chose a recuperer en reprenant les seances.
bon je te laisse car les grand parent vont trouvé ca suspect que je ressorte pas de la maison.
a bientot

Ca m'a fait rire que tu écrives ton message pendant que tes invités étaient dehors. Joyeux anniversaire à Lola et qu'elle progresse encore et toujours. Plein de bonnes choses !
Bon, il faut que je m'attelle au dossier AEEH. J'espère qu'il n'y aura pas de problèmes ! 1 fois sur 2 il y en a pour raisons diverses. Enfin, il faudra voir ce que ça donne cette fois ci...
A bientôt ! Ma grande se réveille, la petite étant debout depuis 7 h comme d'hab.