envie de discuter !! je suis une grande bavarde !!

J'avais écris il n'y a pas très longtemps : " si le moral n'y est plus, c'est que qque chose ne va pas chez mes filles. J'ai énormément de mal à être bien si l'une de mes filles ne l'est pas."
Eh bien voilà, c'est arrivé. Ma grande bégaie énormément depuis 1 semaine, et je n'arrive pas à savoir pourquoi, si c'est la fatigue, un événement, ... de plus, elle ne raconte plus rien à cause de ce problème, ou peu. Elle qui était si contente de rentrer à la maison et de nous dire qques anecdotes, pouf, plus rien! Je n'y comprends rien. J'ai horreur de sentir qu'elle n'arrive pas à expliquer les choses. Elle parvient à dire une petite phrase, mais s'il s'agit de narrer, de parler de plusieurs choses enchaînées, c'est le blocage complet. Je n'arrive pas à joindre les personnes qui pourraient m'aider. Pour moi, c'est très difficile à vivre, d'autant plus qu'avec sa soeur, c'est le conflit, les "j'te pousse, j'te tire, j'te mords...".
Je suis dans le flou le plus total.

coucou !!

eh bien je vois qu'en ce moment le temps est trop court pour avoir le temps de passer !! enfin pour ma part entre le boulot, les enfants, mon cher et tendre ! les journées sont un ti peu courte !!
j'espère que ta grande fille va mieux sisemila et que son pb de bégaiement était du à la fatigue !! j'imagine ton angoisse de maman à ne pas savoir ce qui se passe chez un de c enfants !! tiens nous au courant stp !!! et avec sa soeur coment cela se passe t'il ?
chez nous parfois c la bagarre et apres ils vont avoir une grande complicité !! l'autre jour g t ptdr car leur cousin embêtait antonin et du coup louise est arrivée en courant pour le défendre !!c t trop rigolo !!
qd au moral , y a des hauts et des bas !! en ce moment j'ai envie de rester chez moi avec mes enfants !! je n'ai pas envie de voir d'autres personnes !!
j'ai un sentiment au fond de moi en ce moment par rapport à une amie et cela me fé souffrir car je l'aime bcp cette amie mais mon passé me hante !! et si et si !! eh oui , vous me direz on refairais le monde avec des si !!
pour mon loulou, ca va , je suis contente car son medecin rééducateur nous a prescrit un nouvo corset siège pour l'école, cela va nous éviter de trimballler celui de la maison 4 fois par jour ! j'ai rendez vous demain pour le moulage !!
sinon la semaine prochaine j'ai aussi rendez vous avec une assistante social pour m'aider dans les démarches pour notre future maison enfin surtout pour l'amménagement des locaux adapter au handicap d'antonin !!
ils vont mettre en relation une ergo avec un architecte pour ce furtur projet !! je suis contente je me sens entourée !!
et vous ? comment allez vous ? et lola ? je suis inquiète pas de news !!

gros bisous les filles !! j'ai hate de vous lire !!

ça va bcp mieux de mon côté
Ma grande ne bégaie plus du tout, c'était en fait un signal d' alerte. fatigue, trop de pression, trop de choses pour une petite fille de son âge, ... Elle a maintenant retrouvé sa joie de vivre, je ne la sents plus inquiète... c'est reparti, youpie !!!!!!!!! Et avec sa soeur, c'est de nouveau plus de complicité également, qques conflits aussi, mais sans les gestes agressifs.
Voilà, sinon à part cela, le mur de soutènement de presque 20 m de long qu'avait monté mon mari durant une bonne 10aine de week-end vient de se casser la g..... chez le voisin, j'ai paumé mon porte-feuille (puis retrouvé), un enchaînement de petits ennuis se sont succédés, mais que du matériel, donc tout va bien.
Ce qu'il y a de bien, c'est que l'on parvient assez vite à relativiser.
Bon, Mam2anges, j'espère que ton souci par rapport à ton amie va s'atténuer. Je n'ai pas bien compris ce que tu voulais dire à ce sujet.
C'est un graand projet que de construire une maison ! Très bien pour le foyer d'avoir la tête dans autre chose que le handicap vécu au quotidien. Les enfants doivent être contents ! Cela fait du bien en effet d'être entouré, on se sent moins seul dans ses interrogations, ...
Au fait, où habitez-vous (si c'est pas indiscret) ? Tu peux répondre par message privé.
A bientôt !

desolé de pas avoir ecrit avant mais en fait j ete prevenu par message quand une de vous ecrivai mais la plus rien, donc je me suis reconnecté car ca me semblai bizarre, j ai bien fait...

ici tout va bien lola a repris la creche et ca se passe tres bien, elle commence a ce deplacer sur les fesses je suis ravi. elle fait pas des kilometre mais c un debut.

je voit que pendant tout ce temps vous avez eu des hauts et des bas, alors maman2anges tu va faire construire, nous ont aimerais bien mais budget trop serré, tant pis.et avec ton amie ca va mieu?

et toi sisemilia comment va tu et tes puces, je comprend ce que tu doit vivre avec ton mur et tout le reste car nous c est les voitures qui laches heureusement que mes parents son a coté pour nous aider.

bon je vous laisse je vai faire manger ma puce, encore desolé de pas avoir donné de nouvelles avant, bisous

COUCOU !
Bien contente que Lola se déplace à sa manière. C'est un très bon début ! Et le fait qu'elle soit à la crèche va la stimuler.
Ici, tout continue comme avant, sauf que ma grande a une bonne rhinopharyngite, 39.6°C ce matin, donc nous étions de passage chez le docteur. La petite soeur avait 38°C tout à l'heure, mais je crois que c'est à cause des dents...enfin j'espère.
Voilà, c'est tout pour l'instant.
Bonne continuation à toutes !

coucou
c super pour lola de pouvoir se déplacer !! c bien , je suis contente pour elle et toi !!!
j'adore les progrès !! hihi !!
j'espère que tes puces vont mieux sisemila !! je vous envoie pleins de poutoux guérisseurs !!!
chez nous , c la routine !! tout va bien !!
hier nous avions rdv avec l'assistante social pour voir avec elle , les démarches pour notre projet de construction !! eh bien j'en suis sortie un peu découragée mé pas résignée !!
il va falloir qu'on s'arme de patience avec mon mari !! c bpc de paperasserie (dossier de compensation d'aménagement du logement à monter pour la mdph mé aussi pour d'autres organismes afin de toucher le max d'aide pour la réalisation d'une maison adaptée au handicap de loulou)
c bcp de patience car les organismes mettent 1 an à traiter notre demande et pour qu'un peu il manque un papier dans le dossier j'vous raconte pas le bin's !! alors un an d'attente , ca me souci , en sachant qu'on a en aucun cas le droit de commencer les travaux avant d'avoir eu toutes les réponses des organismes !!
le coté positif c qu'il y a l'assistante social pour nosu aider dans la préparation des dossiers, l'ergo pour nous aider dans l'aménagement de la maison ainsi qu' un architecte !!!
voilà un peu pour résumer notre rdv !! maintenant il fo attaquer les démarches !!
je voulais savoir si vous participiez parfois grace à des psys ou sont suivi vos enfants, a des réunions avec d'autres parents d'enfant handi !! chez nous , on a eu 3 réunions l'année dernières et là on a recommencé avec la venue de nouvo parents !! je trouve cela super de pouvoir échanger, discuter et pousser nos "coups de gueules"
c t hier soir , et on a discuter de bcp de sujets com "l'annonce du handicap", le regard des gens, notre éducation face au handicap !! je trouve cela tres enrichissant et on relativise !!
bon je dois vous laisser , j'ai le bain de mon grand à faire !!

bonne journée
biz

Bonjour !
Mam2anges, c'est génial d'avoir de telles réunions même si c'est pas fréquent. J'ai bcp cherché pendant les premiers temps de telle réunions, mais en vain. J'avais même pas pensé à la psy du CHU. Je m'en vais l'appeler sur le champ...enfin je vais attendre 14h. (Au fait, elles ont lieu où tes réunions ?)
Ici, ça va mieux côté pbs de santé. Il faut dire que la dernière fois qu'elle avais été malade ma grande, c'était il y a 1 an. Donc antibio classique et tout va aller mieux. Vous êtes au courant qu'il y a des antibio qu'il ne faut pas administrer aux enfants qui ont eu des injections de botox ? Il s'agit des aminosides et curares (si mes souvenirs sont bons). Je ne connais pas, mais il faut y penser en ces périodes de rhumes.
Bon, yelena si tu nous lis, racontes nous l'évolution de Lola !
à + et plein de courage en cette période grisâtre

coucou les filles,

je voit que les petites maladies de l hivers arrivent a grand pas... pfou c penible le nez qui coule et la toux mais bon c pas bien mechant heureusement.

ici tout va bien, lola me sort c derniere premolaires alors ca rale beaucoup mais bon a part ca ca va.

maman2anges c vrai que c est sympas c reunion, nous on a la chance de s entendre tres bien avec les mamans de la kiné donc on en parle a peut pres trois fois par semaine dans la salle d attente, ca fait patienté pendant la seance et ca aide a mieu vivre les probleme de nos enfants. c est super aussi de voir progressé les enfants des autres, on s attache tres vite...

bon je vai voir ma raleuse, elle est en train de me faire un concert de tambourt quel sens du rythme... a bientot

coucou
c clair qu'a force de discuter avec d'autres parents de nos enfants , on s'attache à eux et on se rejouit des progrès de chacun ! c super surtout pour le moral !!!
par rapport a ce que tu disais sisemila sur les antibios, en ce qui concerne antonin et ses injections, cette sorte d'antibio est interdite jusqu'à trois mois suivant les injections !! mé de toute façon, c pas une sorte qui est donné fréquement !! mé vo mieux le savoir !!
apres chaque injections, on a un papier avec le protocle a suivre !!
et un mois apres il y a un bilan sur l'effet de la toxine !!
d'ailleurs, on a bientot rdv à l'anesthésiste !!
sinon , c le top, les zouzous sont en vacances enfin scolaires car toujours rééducation !!
voili , voilou pour les news !!
j'espère que vos pepettes vont bien !
pleins de poutoux

coucou
eh bien j'espère que tout va bien pour vous !! je m'inkiet j'ai pas de réponses !! je me sens un ti peu seule qd meme !!
j'aime bcp discuter mé c vrai que toute seule c pas tres drole !! mdr
j'espère que vos pepettes se porte bien !
chez moi , mon grand garçon est malade !! angine rouge !! snif pas drole !!
nuit blanche, grognon, endormi , c pas mon loulou de d'habitude !!
sinon aujourd'hui, j'ai rdv chez protéor pour le deuxième corset siège d'antonin afin qu'il en ai un en permanence à l'école !! ca nous évite les manipulations 4x/jour !!
bon en espèrant avoir de vos nouvelles et des bonnes bien évidemment ou si besoin de réconfort je suis encore là !!

pleins de poutoux:sunny:

coucou,
ici tout va bien, ton pauvre patit bout doit pas etre tres bien l engine c est pas rigolo, mais c la periode car mon neuveux aussi en a une.

aujourd hui j ai enlevé la couche de ma lola car elle avait les fesses un peu irité alors on en a profité qu il n y avait pas de rdv aujourd hui pour la quité et en plus pas d accident de la matiné, je suis tres fiere de lola.
en plus ce week end mademoiselle a decidé qu il ete temps de se tenir un peu plus longtemps avec ses mains et du coup elle tient debout accroché a son lit c super, j ai l impression que ce n est pas ma fille c est vraiment genial.
par contre les derniere premolaires qui arrive la font enormement souffrir du coup notre explois du week end a du mal a ce reproduire mais je pense que quand la douleur aura passé ca recommencera.

a par ca j espere que vous allé quand meme bien malgres les maladies de l hivers, ca commence a etre vraiment triste le temps ici je sais pas pour vous mais moi ca me motive pas du tout, en plus il fait super froid...

bon je vai faire deux trois bricole du temps que ma puce fait la sieste, a bientot gros bisous

Quelques nouvelles rapides...
Ma petite 2ème a fait aussi une angine rouge, et cela la semaine chez papy mamy. Bon, il ne faisait pas très beau, on était moins tentés d'aller dehors !
Ma grande va bien, pas de kiné ou ergo depuis plus d'une semaine, ça fait du bien une petite coupure.
Voilà, je vais aller un peu dehors le temps de la sieste des filles, il y a du soleil pour l'instant.
à bientôt !

Juste un petit mot pour dire que ça serait sympa de prévenir quand on n'a plus rien à raconter. Moi, personnellement, j'ai beaucoup aimé échanger avec vous toutes, je comprends tout à fait que l'on ait autre chose à faire que de raconter sa vie sur le net, chacun a ses soucis, la moindre des choses est de prévenir que l'on n'est plus intéressée par la discussion.

Au revoir donc, que vos enfants progressent encore et toujours...

Je vous souhaite d'obtenir tout le courage dont vous avez besoin.

coucou à toutes !!
me revoilà enfin apres des semaines et des semaines d'absences !! en effet, plus de pc à la maison !! il a fallu réinvestir mais en attendant plus rien à la maison !!
j'espère que vous allez bien et que vos enfants aussi ! je suis triste de voir que personne ne viennent ici !! tanpis je continuerai toute seule !!
mon loulou va bien !! ca yé il a subi ses injections de botox, il y a quelques jours déjà ,!!
il a été hospitalisé en service de chir pediatrique car on faisait ça sous AG !!! tout c bien passé , un p'tit chagrin en partant au bloc mé rien de méchant ! maintenant on attend les effets , je croise les doigts !!
sinon eh bien la routine !!

je vous laisse , j'ai du monde à manger ce midi
gros bisous et au plaisir de vous lire !!

milles baisers

bonjour
me revoilou pour vous donner des nouvelles de ma tite famille !!
tout va bien, ça caille de chez caille mé bon c l'hiver ! bientot l'arrivée du papa noel, j'ai autant hate que les zouzous !! hihi !!

pour mon loulou, c la routine, pour le moment nous ne voyons toujours pas d'effet des toxines ce qui me déçoit !! j'en ai marre de faire vivre des choses difficiles à mon binou si c pour ne pas avoir de resultats au bout!! que faire ???? ça stagne, les progrès sont minimes ou meme presque inexistant depuis un moment ! j'en ai marre ! heureusement qu'il a la joie de vivre mon binou d'amour !!
on a reçu la foto de classe et je vous le jure, c le seul a avoir la banane jusqu'aux oreilles !! il é trop bo !! ca fé plaisir !! il a le bonheur dans la peau

il y a kelkes jours , je suis retournée à notre groupe de parole entre parents d'enfants handicapées! c t super! j'ai retrouvé une ancienne amie d'école !! le monde est telllement petit !!
ca fé drole de partager nos experiences et nos difficultes ! com koi , ça peut arriver vraiment à n'importe ki !!
on a bien discuter de tout et de rien !! de nos envies de colère, de joie, de pleurs !! ca fé du bien et on relativise meme si je n'accepterai jamais le handicap de mon fils!! mais il fo aller de l'avant pour lui et pour qu'il avance dans sa vie d'enfant, d'ado, et d'adulte !!

bon assez parler, il fo que j'aille chercher mon binou à l'école !!!
bonne journée à ki me lirons !! et ça fé plaisir une tite réponse ou un ti coucou

kissouuuuuuuuuuu

coucou,

ca fait vraiment longtemp que je n est plus ecrit je suis désolé mais j avai plus trop l envie...
maintenant c revenue, en fait j aprehendai tellement noel car l année derniere je m ete dit que lola marcherai pour allé chercher ses cadeaux et c ete pas le cas donc j ai eu un peu le cafard; heureusement ma miss ma fait un jolie cadeau, elle ne marche pas seule mais on juste besoin de la maintenir par les epaules et elle trotte doucement. ca fait tellement du bien...
hier on a commencé l ortophoniste c est juste un bilan pour l instant mais j espere qu on continuera.
elle fait vraiment des progres dans la communication on ce comprend de mieu en mieu et j ai l impression qu elle teste sa voit: elle qui ne fesai que euhhhhhh il y a quelque temps commence a crié a faire des son egu et grave enfi c cool.

bon je m arrete la, tres bonne année a tous et encore desolé de ne pas avoir ecrit avant, gros bisous

super pour lola, je suis super contente pour toi et pour elle surtout !! quel joie pour toi et ta famille de voir ta tite puce trottée !! la patience paye !!

pour ma part aujourd'hui c pas trop la frite !! je ne sais plus koi faire pour mon p'tit loulou d'amour !! les toxines n'ont aucun effet, il devait avoir un bilan, ca fé 2 mois et demi et toujours pas de nouvelle, ca fé trois fois qu'il lui refont ses attelles et là ça ne va toujours pas !! y en a ras le bol !! la kiné est tout a fé d'accord avec nous !! elle nous conseille de voir kelkun d'autres, elle risque son job pour nous avoir dit cela !! mon mari n'a pas l'air tres convaincu, il veut que je prenne rdv avec le doc actuel mais j'ai peur qu'il nous fasse des grands sourires, dire oui oui tout va bien... et puis qu'au bout du compte, ça n'avance pas !

que dois je faire ??? dois je appeler cet autre doc ??? c un chirurgien sur paris !! je suis tellement triste de se que la kiné m'a dit !! mon fils va perdre le peu de marche qu'il a déjà si cela continue ainsi !! snif snif !! ça me fait mal au coeur !! le moral est au plus bas !! et si c t vrai ce qu'elle me dit ???

pour tout le reste, ça va, l'école se passe à merveille, heureusement car sinon ce serai la dépression totale !!
bientot les vacances aux sports d'hivers ! j'ai hate, on va se ressourcer et mon loulou d'amour va pouvoir avoir de nouvelles sensations !! faire du ski !! génial !!

gros bisous et contente de te retrouver !!
maman2anges

je pense que ca ne coute rien de ce renseigner ailleur, je te dit ca car pour lola notre kiné a fait ce qu elle pensé bien alors que le camsp ou lola va n été pas trop d accord et ca a donné des resultat.
ca a commencé car lola resté toujour sur la pointe des pieds, j avai eu un rdv avec le specialiste des apareillage au camsp et il nous avai dit qu on allé essayé un verticalisateur puis on verrai si ca ne marché pas il lui ferrai des injection de toxine puis des platres puis si ca ne marché toujour pas operation pour ralonger les ligament. je te dit pas comme j ai flippé...
la kiné de lola quand elle a vu que ca m effrayé a essayé de faire des petite resine, on a commencé par 1 pied et pour l autre pied elle m a dit d acheter des chaussure orthopedique. j ai fait tout ca et j ai eu un rdv le soir meme au camsp pour essayé le verticalisateur, quand ils ont vu qu elle avait une resine et que j avai acheter des chaussure ortopedique "bizarrement" il m on redonné un rdv chez le specialiste des apareillage et comme par hazard on a eu les platre 15 jour apres sans toxine et des atelle 1 mois plus tard.
la kiné est resté vraiment bete que ca aille si vite mais je pense que ca leur a pas plus que je fasse confiance a quelqu un d autre, comme quoi...
meme le specialiste a ete etonné du resultat, sa phrase a ete : "comme quoi, il faut tout essayer..."
c pour ca que je te dit de voir ailleur meme si c juste pour un avis ca fait bouger les choses, enfin pour moi ca a marché...

bon sur ceux je te laisse bisous a bientot...

bienvenue dans notre discution pour les mamans bavardes:lol!:
comment se passe le suivi pour ton fils mamkiwiz ?
moi non plus depuis kelkes jours je ne suis pas satisfaite de la prise en charge de mon garçon !! il y a de la tension entre le medecin et la kiné, qui jusqu'à maintenant n'avait pas de conséquenses sur nous, mais à l'heure actuelle, y en a marre ! la kiné a été honnete de nous dire qu'il pourrait y avoir des choses à faire pour antonin, pas radicale bien évidemment, je ne m'attend pas à ce qu'il marche du jour au lendemain, mais au moins pour son confort !! plus les jours passent et plus la position debout pour mon binou est difficile, c pas flagrant mais si on fé le bilan depuis 1 an, le résultat est pas terrible !!en plus ça fé trois fois qu'ils lui refont ses attelles et là, la dernière qu'on a eu, j'ai dit qu'il était hors de question qu'il les porte !! imaginez vous porter du 52 en taille de chaussures or que vous ne faites que du 40 !!! SUPER !!!! c du n'importe koi ????

il a eu des injections de toxine dans les jambes fin nov ! le doc nous dit "dans 3 semaines, on fait le bilan" résultat nous sommes mi janvier et toujours rien !! du coup je me suis fachée et j'ai exigé un rdv au plus vite pour discuter de ce qui n'allait pas !! du coup rdv lundi à 14h30 ! ma colère s'est estompée, heureusement car je pense pas que j'aurait été agréable et c pas dans l'intéret pour mon loulou, car c le seul centre de rééducation de mon département !! mais il va falloir qu'il comprenne qu'en tant que maman j'ai le droit de dire ce que je veux , je pense et d'avoir le meilleur pour mon fils !
entre temps, j'ai pris rdv avec mon medecin traitant pour faire un bilan, demander conseil et surtout montez un dossier pour pouvoir rencontrer un chirurgien sur paris !! je c qu'elle a tous les comptes rendus depuis la naissance de mon fils donc ...ça devrait le faire !!
voilà pour le moment ou on en é !!!

j'ai hate de pouvoir en discuter avec mon doc traitant et surtout me confiez et soulagez mon angoisse !!
kes ke je blablate ????
et lola ça avance ??? et vos fêtes de fin d'année se sont bien passées ??
nous la maison est blindée de kdos !! hihi !!

bon je vous laisse, pleins de poutoux à vos anges !!
bonne journée

maman2anges

coucou les mamans...

donc voila mon fils est suivit au centre Paul Dottin a Toulouse depuis sep/07 et je ne vois aucune amélioration et même une régression.... en 1 an et demi, le peu de chose qu'il avait pour lui il l'a perdu...
même si il avait déjà une sonde gastrique, il mangeait par la bouche, il ne le fait plus du tout sauf le mercredi et le week-end avec moi (même si il est en hospi de jour le soir il rentre tellement fatigué qu'il ne peut rien faire même pas manger).
il ne pleurait pas du tout (toujours pepere, la pêche et souriant), maintenant il pleure pratiquement tout le temps ou du moins râle.
il dormais très bien et fessait d'excellente nuit et sieste, maintenant non il dors pas avant 2h du mat alors qu'il se lève a 6h30.
quand je lui donnais le bain c'était l'éclate et il bougait dans tout les sens, mettait de l'eau partout et rigolait vraiment..... maintenant il hurle.
il était réactif a mon touché et mes bisous... plus maintenant ou très rarement.
donc ya déjà tout ça qui va pas...

après il a eu une opération (au niveau des adducteurs) le 21 janv 2008 suivie de 4 mois d'hospi complète (plâtré des pied jusqu'au hanche), quand je l'ai récupéré (pour les vacance de pâques) il été a peu près bien (la journée dans une coque et la nuit et pendant la sieste dans des atèles) 10 jours après être rentré au centre, (retour en hospi de jour après les vacances) des que je lui mettais les atèles il avait mal été tendu, ect 1 semaine après c'était encore pire, il fallait littéralement que je le choute au valium pour qu'il rentre dedans, j'appelle donc le centre, et ils me disent :
oh non, nous on lui met pas les ateles pendant la sieste.

résultat en même pas 2 semaines l'opération n'avait servit a rien puisqu'il n'ont pas continué un maintient correct au niveau de ses hanches. Et au mois de juin on prenait rdv pour une nouvelle opération plus lourde (ostéotomie au niveau de la hanche gauche).
fin juin il l'a passé a l'infirmerie tellement il avait mal....

les 2 mois d'été passe ou je retrouve mon bonhomme d'avant le centre (souriant, qui dors bien, moins douleur, ect).

septembre, reprise, premier mois ça va a peu pres.

octobre, ostéotomie, puis 2 mois d'hospi complète (replâtré des pied jusqu'au hanche).

déjà la je me demande pourquoi aussi peu (2 mois) alors que quand il s'était fait opérer en janvier le chirurgien m'avait dit qu'il hésitait a lui faire une ostéotomie en même temps et que si c'était le cas l'hospi durerai 2 fois plus longtemps (6 mois minimum) donc comment c'est passé de 6mois a 2 mois (serait ce parce que le centre ferme a noël et qu'il avait pas envie de s'embête a le transférer)... je ne sais pas.

enfin bref de retour a la maison il ne mange plus par la bouche, les repas sont très long, pour vraiment pas grand chose et malgré la nourriture enteral (sonde gastrique) il est hyper maigre tout juste 11 kg pour ses 1m et 4 ans.
fin des vacances gastro il perd en prime 1.5kg.
donc la il a vraiment la peau sur les os il fait moins de 10kg (il fessait ce poids la quand il avait 9 mois) et donc du coup vu qu'il est soit dans la coque soit dans les atèles a nouveau, ses petits os en bas du dos lui on fait des trous dans la peau (au début comme un bleu puis sa c'est ouvert) et maintenant il a une plaie de comme une pièce de 2€ dans le dos. au centre il lui on mis un pansement anti-escarre ce qui garde la plaie dans l'humidité et fait que l'aggraver. je l'enlève tout les soirs pour laisser sécher la plaie et tout les matins ils le remettent (malgré mes appels et mots dans le carnet de liaison) et du coup ben ils le mette ni dans la coque ni dans les atèles.

pour la coque ok ça lui appuie sur sa plaie.

pour les atèles NON !!! car il peut avoir les jambes et les hanches tenus sans que sa appuie sur ça plaie.

Mais l'infirmière m'a dit que dans le courrier remis par la kiné a sa sortie d'hospi complète il est noté que la journée c'est la coque et les atèles pour la nuit donc que les atèles sa servait a rien que je les donne le matin au centre.

Donc du coup ben il le mette sur un cousin et puis voila (on lui a coupé a bout d'os et il est sencé etre maintenut pour que l'opération soit efficace) c'est pas grave, il s'en moque.

La il a passé que 3 jour au centre depuis la rentré de janvier et les 3 soir impossible de lui mettre les atèles tellement il avait mal (ou d'ailleurs de le touché même). J'ai appelé la kiné pour savoir par rapport aux atèles la journée et il doit les mettre des qu'il n'est pas dans la coque (ce qui pour moi est complètement logique mais pas pour une équipe médical et éducative s'occupant d'enfant handicapé toute la journée) surtout que le bureau des infirmières et juste a coté de la salle de kiné.

Donc voila j'en ai marre qu'on fasse n'importe quoi avec mon fils....

Lundi l'équipe pluridisciplinaire qui s'occupe de mon fils se réuni pour faire un bilan j'ai demandé a y assister on verra bien ....

Je pense que l'avis de personne extérieur au centre ou est suivit nos enfants est vraiment nécessaire (je vais souvent voir mon simple généraliste qui m'a bien plus souvent servit que les spécialiste du centre)
Si on veut que les chose bouge pour nos petit bout faut prendre les devant et faire comme maman2anges, allez voir ailleurs !!!!

enfin... piouf.... je m'emporte un peu et écris beaucoup quand je parle de mon bonhomme....

et je finir par poser cette question... (si quelqu'un a une réponse qu'il n'hésite pas)...:

POURQUOI LA COMMUNICATION ENTRE DIFFÉRENTE PARTIE D'UNE MÊME ÉQUIPE MÉDICAL EST-ELLE SI DURE (il sont tous dans le même couloir quand même) ET POURQUOI C'EST ENCORE PIRE AVEC LA FAMILLE ?

ps: je sais pas si vous avez lu mon premier poste mais enfin bref il a une malformation a la hanche a cause des docs... et pi son arrêt respiratoire (donc état actuelle) et du a un doc aussi !! (c'est peut etre pour sa aussi que je m'emporte facilement quand je parle d'eux !!!)

c est vraiment impressionant tout ce que tu note, et c est meme innadmissible de faire subir ca a un petit bonhomme qui n a rien demandé.
je croi que je deviendrai folle si ca m arrivé, est ce que tu est obligé de le mettre dans ce centre. j imagine que ca doit etre tres dur de t en occupé tout les jour mais ca serai peut etre mieu.
le centre ou est suivie va lola est super bien mais elle y va juste pour voir les specialistes, et la communication y est vraiment bien du moin pour notre cas, alors je n arrive vraiment pas a comprendre comment on peut faire autant de connerie.
d apres ce que j ai compris tu a tout quité pour t approché de ce centre, il n y pas un docteur qui pourrai reprendre tout du debut et recadrer tout ca.
je suis vraiment enervé par tout ce que tu a noté, je ne comprend pas que ca puisse arrivé et que des specialistes fasse autant d erreur.

je te souhaite tres bon courage et dit nous comment ca ce passe pour la suite.

et toi maman2anges ou en est tu, est ce que les probleme avec les ateles s arrange, tu a pu voir ton specialiste?

je vous embrasse, a bientot...

coucou les filles,

jespere que vous allez bien? maman2anges je suppose que oui, ca va etre super pour ton ptit bout de faire du ski et toi mamkiwiz ou en est tu? ca s arrange, vous avez pu discuter?

nous ca va bien mise a part que lola eu la gripe toute la semaine derniere du coup on est resté a la maison et j avoue que j ai hate de reprendre les seances car je m ennuie un peu enfermé dans la maison, lola se langui moin mais bon il faut bien...
mamkiwiz je voulais te demander quelque chose, tu dit que tu travaille de chez toi comment tu fait? car bientot je n est plus l aide de la caf et j aimerai bien trouver quelque chose comme ca, ca m arrangerai vraiment. tu peut me donner des conseils stp.

je vous fait de gros bisous a bientot.