envie de discuter !! je suis une grande bavarde !!

Bonjour et merci pour cette présentation de toi et de tes ptis bouts
Je sens beaucoup beaucoup d'émotion dans ton récit.
J'espère que tu trouveras dans ce forum un lieu d'échange avec d'autres parents, de conseils, mais aussi de blabla !!

A bientôt
Mi

coucou,

ca fait plaisir de voir des nouveaux de temps en temps, pour le moment on est que trois a discuter assez souvent, avec toi ca ferra 4.

alors je me presente, je suis la maman de lola, une petite fille de 2 ans tres coquine qui a un retard global. on ne sait pas encore a quoi c est dut mais mardi on a rdv avec un geneticien et on espere en savoir plus.

on a decouvert qu il y avait quelque chose pour ses 5 mois avant ca tout allé bien, grossesse super et accouchement pas trop mal malgres les spatules. nous avons vu un orl et on a su la semaine derniere que tout allé bien, chez l ophtalmo on surveille mais ca a pas l air de clocher.
donc on verra bien mardi...

malgres tout ca elle est tres souriante et aime decouvrir des choses, c est nouveau car avant elle n ete pas tres attentive. et puis elle fait tellement d effort pour y arrivé qu on peut qu etre fier d elle.

voila pour nous, peut etre a bientot.

génial
merci de vos reponses !! je pensais que je ne serai pas lu !
contente de faire votre connaissance et de pouvoir partager avec vous ma p'tite vie de maman.
oh que oui , il y en a des émotions ! ca se bouscule dans ma tête et dans mon coeur !! entre le bonheur et la tristesse, l'espoir, la culpabilité, la fierté, de la rage...

eh oui la culpabilité !! je la ressent ! et si ,et si.... je c qu'on referai le monde avec des si mé c plus fort que moi !!
je m'en veux de faire subir cela à mon fils, pourkoi pas moi , lui il n'a rien demandé !!
et puis y a des jours ou j'oublie et je suis heureuse !! d'ou:cheers: le sentiment de joie, de force pour me battre auprès de mon fils !
la peine aussi qd je le vois ne pas pouvoir participer au meme activités que les autres, ne pas pouvoir se promener main dans la main, ne pas pouvoir le voir jouer au foot !!
l'espoir car si je n'en avais pas, je ne pourrais pas me battre, vivre pour mon fils ! à chaque progrès un nouvel espoir qui grandit !!
la fierté tellement grande qd je le voit faire kelke chose de nouvo com monté tout seul au tobbogan ou bien faire du vélo et pleins d'autres encore a venir !!
de la rage , pourkoi la rage ?? contre les personnes qui ne comprennent rien et qui ne veulent pas comprendre qu'on nait tous libre et égaux malgrés nos différences!! qu'il a le droit d'aller à l'école ou bien de s'amuser dans des salles de jeux pour enfants....
de la rage contre les regards, les jugements ...
j'en aurais des choses a dire !!

et voilà que je blablate encore !!
sinon parlons un peu de vous !!
comment se porte la petite lola ??? comment vous etes vous apercu de son retard ?
merci ptitemi pour ton mess !! je n'attend que ca des conseils, des blablas et des échanges !!

bon sur ce, assez blablatez, a bientot j'espère
biz

bonjour,

tous ce que tu ressent on le ressent toute je pense mais il faut etre positive et ne regarder que les progres. ils sont beaucoup plus fort et plus courageux que les autres et puis je pense pas que les autres parents peuvent ressentir ce sentiment de fierté qu on a nous quand on les voit faire des nouvelles choses.
c est vrai que ca fait mal de les voir comme ca mais il faut ce dire que c est comme ca et qu on y peut plus rien donc il faut avancer et c est tout.

alors pour lola, c est notre generaliste qui la suivai qui nous a dit a 5 mois qu il y avait un soucis, il ne pouvez pas dire quoi mais y avait un truc dons il m a envoyé voir une pediatre et tout c est enchainé. aujourd hui elle a 3 seances de kiné et 1 de psychomotricité par semaine, elle porte des atteles le jour et la nuit car elle se tient sur la pointe des pieds et c est pas bon. je suis tres contente car aujourd hui le psychomotricien m a parlé de déambulateur (car lola ne marche pas encore) et ca serai un tres grand pas en avant donc j ai le moral qui est au plus haut c est super ma fille va avancé encore youpi.

tu dit que ton petit bout monte au tobogan et fait du velo c est super j espere qu a son age ma fille ferra tout ca. et a l ecole c est comment?

bon je te laisse, a bientot.

j'imagine bien que ce que je ressent, tous les parents dans cette situation le ressentent aussi mé je crois qu'on a du mal à en parler et que de temps en temps ca fé du bien de sortir ce que l'on a sur le coeur !! j'ai trouvé le moyen des forums pour exprimer ce que j'ai au fond de mon coeur car je ne peux pas en parler à mon entourage, il fo etre fort pour pouvoir avancer bien sur que j'en suis consciente mé voilà, ce sont des sentiments qui seront à jamais en moi et forcément com je suis une grande bavarde, je ne peux garder tout cela pour moi !!

c génial pour lola qu'elle puissen obtenir un déambulateur !! c la route vers une liberté peut etre minime mé c que du bonheur !! qd antonin a eu son "walker" c com ca qu'ils appellent ca chez nous ! ce fut un grand pas vers l'autonomie et un grand soulagement pour notre dos !! c qu'il commence à peser lourd notre p'tit gars !!
il l'utilise à la maison qd il le souhaite mé le plus souvent c qd meme le quatre patte sinon il l'utilise systématiquement pour aller à l'école , c a dire de la voiture à sa classe !! cela nous permet d'éviter les allers retour pour prendre son sac, son corset siège et puis pouvoir gérer sa p'tite soeur !! hihi !
pour l'école , c super ! nous avons le bonheur d'avoir la meme AVS depuis deux ans !! elle s'appelle katy et elle é formidable !
l'année dernière il allait à l'école que le matin donc on avait obtenu l'AVS 15h par sem et cette année, nous voulions qu'il y aille à la journée et bcp de chance pour nous , il n'a pas fallu se battre pour obtenir ce qu'on voulait ! du coup on a katy 24h par sem !! c formidable pour loulou qui adore l'école !!!
il a bcp de camarade qui sont adorables avec lui !!les parents super gentil, aucun regard mal placé, aucune remarque , que de l'entraide ! c franchement super, cela nous facilite l'acceptation de sa différence à l'école !

et pour lola , as tu commencé à envisager sa rentrée scolaire ?
est tu inscrite à la MDPH ? nous oui depuis 2 ans et là je suis en train de faire le renouvellement !! antonin est considéré à 80% d'invalidité donc pour cette année je fé la demande de carte de stationnement et d'invalidité car les autres années j'en avais pas encore eu l'utilitée mé maintenant qu'il grandit, je vé peut etre en profiter un peu car il é lourd qd il fo le porter et qu'on é garer à tataouine

apres tout c blabla encore et toujours je vé m'occuper des mes loupiots
bizouilles et à bientot

coucou,

tu dit que tu ne peut pas parler de tot ca avec tes proches, c dommage ca fait du bien moi j en parle tout le temps a ma famille, avec les mamans de la kiné... du coup j evite pas mal de coup de blous meme si j en est quand meme

pour la rentrer ce serra l année prochaine, j ai un peu peur de laisser lola pourtant elle va a la creche 2 demi journée par semaine mais l ecole ouha c est pour les grand, et c mon bebe.

pour la mdph j ai fait ma demande y a un petit moment et je devrai pas tardé a avoir une reponse mais c pas encore fait, tient d ailleur lundi je l ai appelerai...

enfin voila pour nous, j espere a bientot.

Bonjour Yelena qui me connait déjà !
Bonjour Maman 2 anges qui vient d'arriver ! Je suis l'une des assidues de discussions sur ce site, pour en savoir plus, il s'agit du sujet "maman un peu seule". Cela m'évitera de tout réexpliquer au sujet de ma grande fille de bientôt 4 ans, présentant une hémiplégie du côté gauche.
A bientôt ! Pour le grand vidage de sac, le grand débalage, les coups de gueule, ... car c'est vital pour nous les mamans de dire ce que l'on a sur le coeur.
A bientôt donc, bonne journée (avec le soleil chez moi en ce moment).

je viens de m'apercevoir que tu étais connectée maman2anges, je dois filer à l'école. à + !!!

bonjour !!
je suis vraiment contente de pouvoir discuter avec vs !! heureuse de faire ta connaissance kieffer !! je suis allée lire ta présentation !! j'espère que tes enfants vont bien !!
pour ma part, c le premier site où je me sens à l'aise de discuter car j'en é fait des forums mé ca n'allait pas ! les gens répondait mé ne prêtait pas attention à ce que je disais ou bien personne ne répondait !!
pourtant meme si nos enfants n'ont pas le même handicap, nous vivons les mêmes douleurs, peines, joies, progrès et fierté !!
nos enfants sont merveilleux et dotés d'une force et d'une pêche extraordinaire!!
même si je c sais qu'il fo avancer, cela n'empêche pas de ressentir de la peine et de la douleur et de la colère ! et je profite de ce forum pour l'exprimer !! mé je suis très positive, j'aime ma vie, j'aime mes enfants plus que tout au monde !! et je suis très fière d'eux !
je ne parle presque jamais de se que je ressent à mes proches car je ne veux pas "comment dire" je ne veux que les gens portent ma peine où bien se sentent obligés de m'écouter ! j'ai mes amie surtout une avec ki je parle bcp qui je suis sure sera toujours là pour moi et ma famille et réciproquement !!
j'en ai des choses sur le coeur mé je les garde pour moi ou maintenant je les exprimerais ici !! une bonne façon de vider notre sac ,en effet !!
Pour ma part nous ne savons pas d'ou viennent les pb d'antonin meme si on devine ! nous n'avons jamais fé passer d'IRM !! d'après ce que j'ai lu , vous oui !!
sinon comment se comporte le deuxième par rapport à ta grande fille ?
et sinon yéléna ou kieffer , est ce ke vous travaillez ?

après tous mes blablas je file m'attaquer à mon repassage !! grrrr!! je déteste cela !! auriez vous un astuce pour y échapper ??
bonne journée (sous le soleil chez nous aussi )

MERCI DE VOTRE ECOUTE !

biz

chez nous aussi il fait tres beau, mais lola me sort par les yeux en ce moment, ahhhhhh....!!!! elle n arrete pas de raler c est penible. elle veut ce debrouillé seule et ne veut plus qu on l aide et comme elle n y arrive pas elle s enerve et si on s en mèle n en parlont pas...
enfin c est une mauvaise periode a passer

ca y est demain ont va chez le geneticien, j ai hate de la voir peut etre qu elle nous donnera une idée de ce qu elle a. j y croi ps trop, sans resultat ca m etonnerai mais bon ca veu dire que c est le vrai debut des recherche.

je suis tres contente que tu te sente bien avec nous, c est vrai qu avec kieffer ca c est bien passé alors j espere que ca sera pareil avec toi. tu va voir comme ont est sympas hihi:lol:

bon je vous laisse car mon demon n est pas d accord pour la sieste...

Bonjour !
Maman2anges, nous avons fait passer l'IRM à ma grande fille elle avait 9 mois. Nous avons vu qu'elle avait eu une une lésion cérébrale, mais le pourquoi de cette lésion n'a jamais été expliqué.

Je ne travaille pas depuis l'arrivée de ma 2ème fille, et j'en suis très heureuse. Je ne serais pas capable d'allier tout l'ensemble de mes activités. Je suis plus zen à la maison, et je pense que pour ma grande, c'est ce qu'il faut. Quand elle se sent bousculée, qu'elle n'arrive pas à faire ce qu'elle veut, elle se raidit encore plus (spasticité) et cela influe sur son évolution. Je prend donc mes 3 ans, sans aucun regrets.

J'avais pensé également te poser la question du comportement dans la fratrie. Tu me diras comment ça se déroule chez toi. En ce qui me concerne, je pense que la 2ème est consciente des difficultés de ma grande. Elle est à ses petits soins si elle la voit pleurer ou en difficulté. Ma grande, elle, est très intentionnée aussi, mais impose toujours sa volonté "Tu viens, on va dans ma chambre ?" ou "Tu fais comme-ci, tu fais comme-ça ...". Dès qu'elle rentre de l'école en ce moment, il y a 10 mn de crèpage de chignon, puis tout redevient dans l'ordre. Elles sont très complices, que du bonheur. Ce qui m'inquiète, c'est que ma grande craint l'inconnu. Elle ne fera rien sans sa soeur qui elle, ne réfléchit pas autant avant de s'engager.

Pour le repassage, moi, ça ne me dérange pas, par contre c'est le nettoyage du sol qui me prend la tête, ainsi que la poussière. Quand je suis pressée, dès que le linge qui a séché dehors est rentré, je plie tout de suite... mon mari n'y voit que du feu. Je n'ai pas de sèche linge, trop de consommation électrique, et j'aime trop étendre à l'air pur.

Tu as raison de dire que nos enfants sont merveilleux, tous, qu'ils aient un handicap ou pas, qu'ils soient petits ou grands, fille ou garçon, ... Ils sont notre raison de vivre, et ils nous poussent vers l'avenir avec un tel souffle qu'on ne peut qu'être portés.

Yelena, j'ai une explication à l'effet "démon". J'en ai 2 à la maison depuis hier soir. Elles étaient argneuses entre elles, criaient, et après le repas, je les ai laissées se défouler, mais c'était un spectacle époustoufflant. Elles étaient excitées au possible, et cette nuit, ma 2ème n'a pas voulu dormir de 1h30 à 3h. Je me suis levée 5 ou 6 fois. Elle a 2 prémolaires du bas qui sortent, donc je comprends, mais de là à ne pas dormir pendant 1h30, ça n'était jamais arrivé. Elle dort toujours bien d'habitude... L'explication, .................suspense, ............................resuspense, ..................................la nouvelle lune (c'est à dire quand on ne la voit pas). Tu feras le lien le mois prochain peut être. Parfois, la pleine lune a aussi son petit effet. Certaines mamans vermifugent leurs enfants à cette période là. Moi, personnellement, je ne l'ai jamais fait.

Bon, je vous laisse, repas à préparer oblige...

bonjour
c que du bonheur pour tes enfants que tu soit avec elles à 100% !!
moi, je n'ai pas voulu arrêter mon activité car j'en ai besoin par contre j'ai diminué mon temps de travail, je bosse à 50% !! je suis aide soignante en centre hospitalier dans un service de personnes agées ! j'adore mon boulot et j'en ai besoin pour me ressourcer, parler avec mes collègues, rire !! ca me détend meme si c tres difficile physiquement !!
ca ne m'empêche pas de m'occuper de mes enfants, en plus j'ai un avantage qui n'ai pas négligeable !! le papa travaille que le week end donc on é autant présent l'un com l'autre aupres de nos zouzous !! c le pied !!

c fou qd je te lis sur le comportement de tes enfants l'une à l'autre, j'ai l'impression que tu parles des miens !!
mon fils a deux ans de plus que sa soeur et ils ont une complicité !!
pareil, qd loulou rentre de l'école ca commence par la chamaillerie et ensuite c " louise tu viens on va la haut", ou bien " tu viens on va dessiner ..." com toi avec tes filles
par contre il y a des moments ou antonin demande à etre tout seul dans sa chambre pour jouer mé le soucis c que louise ne l'entend de cette oreille !! elle fé la crise à sa porte !! mdr
qd antonin a du chagrin , louise court vite lui chercher son doudou!! et parfois ma pauvre nenette se fé tourner en bourrique par son frère qui c tres bien y faire , le p'tit coquin !! "tu vas chercher ca, tu vas faire ca , ou bien tiens je te donne ca et toi tu me donne ca " mdr c trop !!
je suis très heureuse que sa soeur soit arrivée dans notre vie !! la maison vit avec les éclats de rire, de pleurs, les joies , les peines , c magique !!

mon fils est suivi en centre de rééducation deux fois par semaine ! c le taxi ambulance qui vient le chercher à la maison et me le ramène !! ca fé un an que c com ca et c génial !! il é autonome et très fièr de lui !
au début j'avais peur alors je lé accompagné et au final il n'avait pas besoin de moi ! il se débrouille com un grand !!
en ce moment il voit une psychomotricienne, une ergo et la kiné !! depuis peu on lui fé un bilan ortho , j'attend les résultats ! antonin bave bcp qd il é concentré c tres embetant , ses feuilles de dessins sont trempées !! hihi!! et vous comment ca se passe ? elles vont où ? comment ?
on prévoit des injections fin oct début nov sous anesthésie général !! je croise les doigts !!

bon fini le blabla, il fo que je retourne à mon ménage , c pas le balai qui va le faire tout seul !!
bonne journée

bizouilles

coucou les filles,

bon je voit que vous etes en forme toute les deux vos textes sont tres gais, je vous avoue que vous entendre parler de vos enfants ca me rend tres envieuse...
hier on a vu la geneticienne et elle nous a dit qu elle ne savait pas quoi chercher chez lola... elle n a aucune idée de ce qu elle peut avoir car elle n a aucun signe apparent qui pourrai aider pour trouver ce qu elle a. du coup elle va chercher une bonne parti des maladies hereditaire mais elle nous a dit que toute n ete pas connu donc pour un prochain enfant y a des risque que ca se reproduise.
j esperé tellement pouvoir en avoir un second mais la c est un peu grillé, pfou j aurai bien aimer savoir ce que c ete d etre une maman qui voit grandir son enfant normalement...
enfin qui sait peut etre dans quelque temps on trouvera ce qu elle a et on pourra y faire un frere ou une soeur... on pert pas espoir.

desolé pour ce petit moment negatif mais la prochaine fois ce serra mieu, a bientot

Bonjour !

Mam2ang, je suis moi aussi étonnée de la ressemblance entre les comportements de nos enfants. Depuis que ma 2ème fille est née, c'est aussi tous les jours la rigolade, pour reprendre tes termes "la joie de vivre", de plus, c'est un vrai clown qui fait rire à tout moment, surtout quand on ne s'y attend pas. Pour moi, ça n'est pas trop long d'être à la maison, au contraire, je profite de chaque instant, j'essaie d'être à l'écoute au maximum, et surtout, on chante et on danse dès que l'humeur s'y prête.

Actuellement, ma grande a toutes ses séances à domicile, 1 ou 2 x kiné et 1 x ergo par semaine. Elle vient d'avoir son bilan kiné, apparemment, elle ne devrait pas avoir d'injections de botox au membre inf, mais il faudra recommencer pour la main gauche, quand, je ne sais pas.

A part cela, elle va à l'école tous les jours, y fait une méga sieste l'après-midi, du coup c'est la java pour s'endormir le soir. Elle a un handicap qui ne se voit pas au 1er abord, puis en regardant de plus près, on voit qu'elle n'utilise pas sa main qauche très souvent, et si elle essaie, elle manque de force pour saisir les objets. Tout ce qui se fait en bimanuel est très difficile pour elle. Quand elle veut ouvrir sa main gauche, elle ne bave pas, mais elle ouvre très grand la bouche. En ce qui concerne la marche, elle peut aller à peu près partout, mais lentement, et difficilement sur un plan incliné. Elle arrive à courrir, en boitant. Elle semble s'accommoder pour l'instant de ce qu'elle parvient à faire. Elle est calme, posée, souriante, patiente.

Est-ce la 1ere fois pour Antonin les injections de fin oct début nov ? Si oui, tu peux me poser des questions, nous l'avons fait une fois, c'était fin mars 2008.

Yelena,
Pas de soucis, c'est normal d'avoir des coups de blues. On avait bien dit qu'ici, on vidait son sac non ? Donc tu as bien fait de nous raconter ce que tu avais sur le coeur. Tu nous envie car nous avons 2 enfants. Il faut de la patience dans ton cas. L'annonce de la généticienne ne t'as pas remonté le moral, mais qui sait, peut-être de nouvelles recherches pourront-elles aboutir ? Il ne faut jamais perdre espoir, pour nos enfants.
Tu sais, en ce qui me concerne, le neuropédiatre est en train de faire des recherches par rapport à mon grand frère handicapé mental décédé il y a des années déjà. Il semblerait que peut-être une histoire de collagène soit un point commun entre mon frère et ma fille, et il fait donc des recherches là dessus. Si mes filles avaient un garçon plus tard, peut-être cela pourrait être ennuyeux, enfin, affaire à suivre... Il y a beaucoup d'incertitudes dans ces affaires de génétique, ne pas trop s'affoler donc, mais rester prudente. Je te souhaites beaucoup de courage. C'est dur d'entendre ce qu'on t'a dit, n'oublie pas ton "rayon de soleil" qui ne demande qu'à être aimé.

Je vous dis à bientôt car mon petit clown qui n'a pas fait de sieste ne tient plus en place. On va s'aérer en attendant la sortie de l'école, puis ensuite, 1 h d'ergo, plouf, miam-miam, dodo........

Yelena,
je te propose d'oublier la discussion "maman un peu seule" car primo, on va se redire les mêmes choses je pense, et secondo, je ne me sens plus seule grâce à vous deux, mamans formidables et à l'écoute.
Bises à + !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

bonjour !!

j'entend ta tristesse, yéléna, dans ton mess ! et j'imagine tres bien ce que tu ressent !! on é là pour te soutenir et t'écouter et sache que tu as le droit de ne pas avoir le moral apres ce que la généticienne t'as dit !! mé rien n'ai perdu car elle ne c voit pas ce qu'elle a , alors peut etre que ce n'est tout simplement pas génétique et qu'il a toutes les chances pour que tu é un autre enfant en pleine santé !!
patience est notre mot d'ordre à nous les mamans d'enfants extraordinaire !! sache qu'on saura etre patiente avec toi et qu'a chaque coup de cafard, de gueule ou de joie on sera là pour te soutenir !!!
en tous les cas ne soit pas désolé et surtout ne perd pas espoir car la vie nous reserve toujours de grandes et bonnes surprises !!!

kieffer, je voulais savoir comment avait tu choisi les professionnels qui s'occupe de ta fille à dom ? j'ai peur de ne pas avoir a faire à des personnes non pas "pas compétente" mé qui ne connaisse pas les pb d'handicap de nos enfants !!
en ce qui concerne les injections de botox de mon loulou , ce sont les 4èmes sauf que pour la première échec total car antonin est un angoissé et du coup le masque pas efficace et il bougeait !!
du coup 2ème injections sous anesthésie générale , bon résultat mé contrégnant qd même !
3ème , on a retenté sous masques mé échec total, du coup pour cette prochaine fois anesthésie général avec tous les inconvénients et risque que cela comporte mé bon pas trop le choix, rien que pour la croissance de ses muscles et os, il en a besoin !! on commence à être roder !!

antonin aussi a des difficultés avec ses membres supérieures disons surtout la gauche !! en faite ils disent qu'il a une diplégie spastique mé en faite c plus une quadriplégie mé com il se débrouille bien avec ses mains , cela ne parait pas trop sauf pour les exercices à motricité fines !!
il é droitier, écrit son prénom, mange seul, joue à la console .... l'autre main fonctionne moins souvent mé il l'utilise qd meme qd il a pas le choix ou pour aider l'autre main !!
a priori ,il aurait kelkes pb de concentration et d'attention mé j'y crois pas trop car il fé bien ce qu'il veut antonin , qd il veut pas , il é têtu et qd ca lui plait ps c pareil !! hihi !!

merci bcp pour ses moments d'échanges !! courage à vous supermamans!! hihi !!
je vous laisse , ca va bientot etre l'heure du bain, disons plutot de l'innondation de ma sdb !!

bonne soirée et pleins de poutoux à vous et vos p'tits anges

Coucou !

J'espère que tu vas vite reprendre le dessus Yelena. Comment ton homme prend-il tout ça ? Comment va ta petite lola ?

Mam2anges,
pour répondre à tes questions, les professionnels que nous avons choisis nous ont été proposés par le CHU pour certains d'entre eux comme la psychomotricienne (c'était en cabinet). Le kiné que nous avons depuis le début travaillait à l'époque avec des ados qui avaient les mêmes genres de problèmes que notre fille. Je m'était moi même renseignée auprès de divers kinés. En ce qui concerne l'ergo, nous nous étienons adressés à un cabinet réputé, mais hélas, on nous a envoyé 2 fois de suite des débutantes. La 1ère fois, je n'étais pas contre, je me disais qu'elle serait motivée, j'avais confiance. Mais quand on nous a annoncé qu'elledevrait être remplacée par une autre débutante, j'étais moins chaude, d'autant plus que ma grande n'appréciait pas trop les changements. La 2ème ergo n'est pas venue très longtemps, nous avions remplacé ces séances par la psychomot. Actuellement, l'ergo que nous avons choisie nous même intervient aussis au CHU. Je trouve cela très bien car il y a des échanges entre les pros libéraux à domicile et le CHU, entre nous et tous ces intervenants, d'où une "triangulation" des échanges. Donc pour résumer, il faut toujours bien se renseigner auprès du CHU, des pros qui suivent déjà nos enfants, mais rien n'est jamais sûr à 100%?

En ce qui nous concerne, les injections de BOTOX s'étaient faites de manière très détendue. Quand ma pitchoune est arrivée au CHU, on lui a donné de l'Antarax (décontractant), puis pommade anesthésiante sur le membre sup à l'endroit des injections, puis de noveau Antarax, masque, et je lui chantais ce que nous avions choisi au préalable. La psychomot nous avait bien aidées dans la préparation, et le papa était présent ce jour là, du coup j'étais plus détendue, et ma fille aussi. C'était fin mars 2008, actuellement, la main se crispe un peu plus, l'effet diminue. Mais je sens qu'elle a bien progressé durant tous ces mois.

Voilà, j'espère avoir répondu à tes questions.

Je ne sais pas si c'est uniquement cela, mais je crois que depuis que ce site me permets d'échanger avec d'autres mamans qui me comprennent, je suis beaucoup mieux dans ma peau. J'ai enfin l'opportunité d'écrire ce que je ressents, ce que je vis au quotidien, et si je peux, d'aider à ma manière et avec ma petite expérience. Je vous en remercie "SUPER MAMANS" fidèles. Comme toi Mam2anges, j'avais été très déçue par d'autres sites où les discussions s'essouflaient très vite ou étaient dépourvues de fond.

Merci donc d'être à l'écoute, posez toutes les questions que vous voulez, soutenons nous les unes les autres,

VIVE NOUS............VIVENT NOS ENFANTS ............VIVE LA VIE............

ca y t je me suis rebousté, et meme si la geneticienne ne trouve rien on changera. et puis si on a pas d autre enfant tant pis lola serra pourris gaté, encore plus que maintenant.

merci les filles du soutiens j'espere que vous allez bien? chez nous ca va mieux meme lola qui n ete pas tres en forme, en fait elle avait ses brulure d estomac qui ete revenu donc c ete pas evident pour elle.... on a repris les cachet donc ca va mieux

a bientot et encore merci

Très heureuse que tu remontes la pente tout doucement Yelena.
J'ai changé mon identifiant, j'en avais marre, je le trouvais trop froid.
C'est donc toujours la "maman un peu seule" qui s'appelle maintenant "sisemila". A bientôt les super mamans !!!

coucou

vraiment ravi que tu ailles mieux yéléna !! en tous les cas tu peux compter sur moi !! j'ai de bonnes épaules pour pleurer ! mdr ca fé du bien de pleurer !!
je c pas vous mé moi c assez périodique !! je vé bien aller pendant quelques mois, le bonheur parfait sans penser à l'avenir !! et puis d'un coup , poufff , ca redescent et allez savoir pourkoi ???
eh bien je crois que je rentre dans cette phase ou il va falloir que la pression tombe !! la cocotte chauffe, la soupape tourne, tourne, tourne et puis là il fo l'enlever pour évacuer !! moi je sens que ca tourne , ca tourne et là ca va peter !! je me sens pas bien ,un boule au ventre !!
aujourd'hui en travaillant , j'ai vu une patiente qui dormait paisiblement sans douleurs , sans souffrance et pendant une demi seconde, j'ai eu envie d'etre à sa place et de dormir longtemp, très longtemps et me reveiller en ayant tous mes soucis envolés !!
c nul , je c mé voilà, je crois que j'ai besoin de pleurer mé ca vient pas !!
et vous est ce ke cela vous arrive ??
je c etre forte, j'aime ma vie, mes enfants mé voilà parfois ca dérape !!

MERCI pour votre écoute , et pour les réponses que vous m'apportez !!
je reviendrai demain de meilleur forme j'espère !!!
il é tard je file me coucher !

a demain , pleins de poutoux à vous et vos anges !!

c est impressionant le nombre de maladie inconnues je pensai pas qu il y en avait autant. tant qu on ne le vit pas on peu pas imaginer, j aimerai avoir un autre bebe mais je ne veut pas lui redonner la meme maladie que lola, j imagine meme pas ce qu il penserai de moi d avoir pris ce risque et pour le plaisir d avoir un autre enfant lui avoir redonnai cette putain de maladie. donc j essaye de plus y pensai, je te comprend aussi ptitemi c penible d etre dans notre cas ou on ne peut pas savoir ce qui attend nos enfants...

pour revenir a ton mess maman2anges, je te rassure je ressent exactement la meme chose que toi ca fait un moment que je n est plus pleuré mais c est pas pour autant que tout va bien tout le temps, d ailleur je me suis coincé le dos y a quelque jour et mon docteur ma dit que c ete du a l acumulation: ce qui peut etre un mal benin quand on tout va bien se transforme en grosse douleur quand ca va pas... donc moi je ne pleure presque plus mais mon corp parle a ma place.
tu dit que tu est dans une mauvaise passe en ce moment, mais regarde tous les progres que ton fils fait et puis (moi ca me rebouste toujours meme si c est pas tres sympas) nous on les a avec nous d autre n on pas cette chance.

et toi sisemila comment va tu et ton petit monde?

ici j ai l impression que lola essaye de se deplacer sur les fesses, je ne m avance pas trop car apres je me fait des fausses joix mais on dirait bien, alors ca m a bien rebouster de voir ca... que demandé de plus que de voir sa fille essayé de se deplacer pour allé chercher ses jeux... genial quoi!!!

bon je vous laisse a bientot bisous a toutes

Oui, maman2anges, ça m'arrive à moi aussi de plonger dans un trou noir, de me retrouver face à moi seule, et de ne pas comprende pourquoi rien ne va plus... Je suis tout de même plus sereine qu'à une époque. Depuis que je me fiche des gens qui n'en valent pas le coup, je relativise mieux. Je suis plus confiante. Maintenant, si le moral n'y est plus, c'est que qque chose ne va pas chez mes filles. J'ai énormément de mal à être bien si l'une de mes filles ne l'est pas.

Tu sais, tu réponds toi même à ta question, quand tu dis que ça tourne, tourne, et que ça pète, que tu voudrais que tes soucis s'envolent. Le trop plein d'ennuis dans ta tête doit être évacué avant que tout cela affecte ton train de vie. Parles-tu de tout cela avec le papa de tes enfants ? Car être forte, on le devient, mais plus difficilement si on est seule...

Dans mon cas, si j'ai une baisse de moral, je n'ai pas de soucis pour pleurer. Même si ça m'arrive devant mes filles, je leur explique pourquoi, dans les grandes lignes (fatigue, tracas, ...), mais que surtout elles n'y sont pour rien et que ça va passer. Je leur dis que je les aime très fort, et que rien ne pourra changer ça.

Yelena, ce qui est formidable chez toi, c'est qu'une période de blues peut arriver très vite, et disparaître tout aussi vite. J'admire ton optimisme (je te l'ai déjà dit je crois). Ce qui te sauve, c'est ta faculté à déceler et aprécier les moindres progrès de Lola. C'est elle qui te remonte le moral. Et puis tu trouves toujours le côté positif des choses. C'est fabuleux....

Voili voilou !

A bientôt à vous toutes !

coucou
dsl pour cette tite absence !! mé j'ai passé un week end rempli à bloc !!
et lundi je suis allée a eurodisney !! mé vous savez koi ?? sans mes enfants !! ca fé trop du bien !! j'ai bien rigolé !!
on y é allée en juin avec antonin !! au début, on faisait la queue aux attractions mé au bout d'un moment c t tres difficile pour nous de le porter pendant 1h d'attente !!
alors on é allé au city hall pour faire une carte de facilité de passages!
et en faite c génial !! on a jamais eu besoin de faire la queue aux attractions !! loulou c éclaté !!
on a pu prendre des fotos avec les personnages sans attendre pendant des heures !! c t magique !
ce fut une journée extraordinaire pour mon loulou !!

j'ai le moral remonté à bloc les filles!! je suis trop heureuse !! mes loulous vont bien !!
aujourd'hui, on a recu un courrier du centre hospitalier de chez moi ! et antonin sera hospitalisé le 27nov pour avoir ses injections le 28nov !! sous anesthésie général , c pour ca qu'il é hospitalisé !!
ca me stress un peu mé ca va !! j'ai surtout hate de savoir s'il va y avoir des effets et que les progrès arrivent !!

et vous , comment allez vous ?
bonne journée

pleins de poutoux