histoire et présentation

Coucou

je suis une jeune maman de 22 ans qui a un petit bonhomme de 4ans qui est poly handicapé du a une erreur medical.

Quand il avait un mois j'ai appelé le docteur pour lui dire que mon bonhomme été malade (je l'allaitai et sentait bien que c petit poumon été pris) enfin il est venue et ma dit que c'était rien qu'un petit rhume et qu'il fallait pas que je commence a l'appeler pour un oui ou un non. et le soir même il fait un arrêt respiratoire, il été presque gris et surtout très froid, j'ai crié et appelé ma mère (j'étais chez elle pour les fêtes de noël) elle lui a fait un massage cardiaque et du bouche a bouche pendant que j'appelais les secours le 1er arrivé fu le médecin de garde puis les pompier et le samu verdict : bronchiolite non détecté. arrivé a l'Hospital il a fait des convulsions du a l'hypothermie, 2 jour après il été transféré sur clermont-ferrand en réa pédiatrie, pour stoppé ses convulsions il a été plongé dans le coma.
après plusieurs jour ou on me disait qu'il allé pas se réveillé, ben il a fini par ouvrir les yeux, grand soulagement sauf que il s'est réveillé avec la moitier du cerveaux grillé par les convulsions, un vrai gruillère. après un long mois ou il a fallu lui reaprendre a tété, il est enfin rentré a la maison.
suivit de très pres par le c.a.m.p.s d'aurillac, il a eut des seance de kiné rapidement mais subitement a 4mois du jour au lendemain il ne voit plus (personne n'a jamais su me dire pourquoi) apres on m'a interdit de le mettre debout tant qu'il n'avait pas aquit la position assise du coup il a une malformation de la hanche.
a l'age de 2ans ont ma dit qu'il fallait qu'il soit placé dans un IME ou un IEM. j'ai donc fait mes recherches et il y avait 2 possibilité soit il a parté dans le plus proche de la maison a 3h de route donc en internat (ce qui était hors de question vu qu'il avait que 2ans) soit je demenagé aprés de longue recherche faite par moi-meme (personne du corp medical ne m'a orienté et c'est vraiment pas facile de trouvé un centre qui prenne les enfant aussi jeune en hospi de jour).
j'en ai trouvé un a toulouse je suis donc partie seule avec mon petit bout dans une vile que je ne connaissais absolument pas.
donc voila maintenant il a 4ans. et en 4ans je n'ai eus a aucun moment l'impression d'être comprise ou de comprendre par rapport a l'evolution de mon fils. De plus aucune erreur est reconnu et il se couvre entre les toubibs (en particulier pour la bronchiolite, tous mon dit c sa et des que je leur disait qu'un doc l'avais vu le matin meme il me disait que c'était du a autre chose). je me montre forte mais "j'en pète" grave.
récemment il c'est fait opérer (ostéotomie a la hanche gauche). il resté 2mois a l'Hospital et j'ai le récupéré pour les vacance de noël. il a très mal et je ne peux rien faire pour lui a part des bisous... ce petit bout n'a rien demandé et la seule chose qu'il fait c'est des sourire, il marche pas, ne parle pas, ne mange pas, ne regarde pas.. a si il a autre chose aussi pour lui... la douleur...
je me sens tellement impuissante sa me fait mal... il a rien demandé lui... et malgré son état il arrive a sourire.. ce qui me rend a la fois très triste et très heureuse... j'ai trop souvent les
larmes qui me monte aux yeux et qui coulent toutes seules quand je le
regarde, quand j'en parle ou quand j'y pense...
demain sa fera 4ans tout pile que sa vie c'est "arreté" une première fois pour reprendre au rythme de ses sourires...
voila vous connaissait une partie de moi.. sa fait du bien de l'ecrire et de trouvé un forum pour les parent d'enfant handicapé
un grand merci au createur !!

Très bavard Nombre de messages : 53 Age : 44 Date d'inscription : 10/06/2007

Hello Mamkiwiz

Ton histoire est très touchante, et surtout tu parles de ton loulou avec tellement d'amour ! Son papa est-il à tes côtés pour vivre tout ça ?
En tout cas bienvenue ici, je suis sure que tu trouveras sur ce forum soutien, blabla et pti coup de pouce.

J'en profite pour te souhaiter une très bonne année 2009, pleine de douceur et de rires et une bonne santé pour ton pti bonhomme

Mi

merci pour ces voeux que je passe a toute le monde d'ailleur... et il n'y a jamais eut de papa... mais depuis mon arrivé un nouvelle homme pour m'aimer et m'epaulé... une vrai perle surtout avec mon fils... vive toulouse!! Very Happy

Très bavard Nombre de messages : 55 Age : 42 Date d'inscription : 02/06/2008

c est vraiment une histoire tres dure que vous vivez tous les deux, et je trouve que tu est une jeune maman tre courageuse.
moi j ai une petite fille de 2 ans et demi elle a un retard global mais on ne sait pas a quoi c du, on cherche encore (geneticien, specialiste des maladies rares...)
je te souhaite bon courage, a bientot

merci et bon courage a toi aussi .... dure de ne pas savoir mais d'apres ce que j'ai lu elle en veut c cool sa ...
a bientot

Bavard Nombre de messages : 22 Age : 43 Date d'inscription : 24/09/2008

bienvenue super maman pleine de courage !!
ton histoire est vraiment tres touchante, rempli de colère envers tous ces medecins qui croivent tout savoir et d'amour envers ton fils !
ce sont des sentiments qui je pense, ne nous quitterons jamais, mais pour l'amour de nos enfants, on se bat et on se battera toujours !
c super qu'il y é kelkun aupres de toi pour t'aider, te soutenir et te permettre de t'échaper en tant que femme et non maman !!
moi, je suis la maman de deux enfants !! mon grand qui a 4 ans et ma pupuce qui a 2 ans !!
ma famille et moi vivons avec le handicap de mon fils depuis 4 années en jonglant entre la colère, l'espoir, la culpabilité, la joie, l'injustice et l'amour !!
encore une fois bienvenue et sache que tu peux exprimer ce que tu veux ici !!

a bientot j'espère
ps: tu peux suivre mon histoire sur la rubrique "envie de discuter, je suis une grande bavarde" hihi !!

bye

merci maman2anges je suis allée voir ton histoire déjà et j'ai u les larme aux yeux en lissant le premier mess que ta ecris et puis je me suis dit pourquoi pas moi ... ça ma fait beaucoup de bien d'écrire sa, sa soulage beaucoup... bonne soirée

Très bavard Nombre de messages : 55 Age : 42 Date d'inscription : 02/06/2008

coucou,
si ca te dit tu peut te joindre a nous sur "envie de parler" au moin on discute toute ensemble c plus facile.

il est suivie ou ton ptit bout, il a de la reeducation?

Nouveau Nombre de messages : 1 Age : 38 Date d'inscription : 03/02/2011

Bonjour,

Je me présente je suis actuellement en Master 1 de psychologie parcours handicap. J'ai choisi cette année de travailler sur l'impact de l'annonce du handicap sur la relation mère enfant. Je suis en stage dans une structure qui accueille des personnes handicapées mais ne pouvant pas rencontrer leur famille (leur maman) car ils sont déjà adultes et c'est compliqué, je me tourne vers vous en espérant que vous pourrez m'aider en me faisant partager votre expérience. Je souhaiterais prendre contact avec des mamans qui pourraient me parler de ce qu'elles ont ressenti lors de l'arrivée de leur enfant, particulièrement lors de l'annonce du handicap.
Si vous souhaitez prendre contact avec moi, vous pouvez m'envoyer un message sur ce forum ou à cette adresse: Klervi.Zeidan@univ-lyon2.fr
En vous remerciant et bon courage à tout le monde.

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