Bonjour à tous !

Je me présente, je m'appelle Magali, je suis maman d'un petit chenapan de 4 ans et d'une poupette de 6 mois.

Nous étions les plus heureux du monde jusque il y a 3 mois. En effet, depuis, c'est un cauchemar à ciel ouvert... Notre fille, Soline, est atteinte, selon les médecins d'une maladie génétique. Nous ne savons pas laquelle. Néanmoins, elle va subir une gastrostomie dans peu de temps. Elle est suivie à Paris Bicêtre par des neuropédiatres. On nous a déjà prevenu qu'elle serait appareillée, puisqu'elle est polyhandicapée moteur et cérabral. Les IRM passés ont décelé une atrophie du cervelet, et une anomalie du tronc cérébral. Les EEG sont normaux mais très lents. Elle a passé un examen des yeux qui montre une bonne maturation rétinienne mais l'interprétation des images au niveau du cerveau est très altérée. Elle ne tiens pas sa tête, ne prend pas d'objets et ne m'a encore jamais sourie. Elle me regarde par moments mais ne fixe pas. Elle présente aussi des symptomes autistiques, avec de grandes difficultés de nutrition. Elle ne prend pas de poids. A 6 mois, elle ne pèse que 5,5 kilos.

Bref, tous les praticiens parle d'une atteinte de "la commande centrale", c'est à dire le cerveau en général, sans lequel on ne peut rien faire.

Aujourd'hui, elle est dans un centre de pédiatrie adapté à son état. C'est une épreuve sans nom, tant la souffrance est éttoufante...

Je suis contente d'avoir trouvé ce forum parce que même si nous sommes bien entourés par notre famille et nos amis, nous nous trouvons bien seuls avec tout ce mal être.

Mille excuses pour ce long message et merci à vous qui m'aurait lu jusqu'au bout !
A bientot