Curieuse !

Je suis étonnée de voir combien malgré la difficulté vous etes fort avec une incroyable envie d'avancer avec le handicap!

Qu'a t-il changé dans votre couple?votre famille et le travail ?
Vous a til rendu plus fort?

Merci d'avance pour vos réponses !

je réponds avec plaisir .....

a ton vraiment le choix d'etre fort !!!
moi, j'avance pour l'amour de mon fils ! mais croyez moi, que dès fois, j'en ai vraiment marre, envie de tout envoyer en l'air !!!
mais je n'ai pas le " droit ", brandon a besoin de moi !!

mon couple ?
le " vrai " papa est parti en courant !!!
mais j'en ai trouvé un autre, mon mari, qui aime brandon comme son propre fils !! comme quoi ... tout existe ! lol

mon travail ?
j'ai bien sur démissionner en 2001 quand brandon etait petit, c'est difficile de gerer tout ca surtout quand l'enfant est petit, en général, le travail et le handicap ne sont pas bcp compatible !!
maintenant que brandon a grandit, et que j'ai réussie a le " mettre " à l'école ( centre spécialisé ) a la journée, que j'ai pu reprendre le boulot .... pour faire ..... auxiliaire de vie !!
alors sans doute une vocation !!! mdr

plus fort ?
je ne pense pas, je dirais plus tolérante, plus douce et calme, plus patiente !! meme si souvent je rale !! lol
et certainement pas plus forte physiquement, mon dos souffre et n'aime pas bcp le handicap !!! lol


je pense aussi qu'il faut avoir bcp d'humour et un brin d'enfance, pour profiter un maximum de joie et de bonheur, les gens ne savent plus apprécier les bons et simples moments ..... que de partager un sourire, une joie ....

voilà !!
enchanté d'avoir plus répondre a vos questions !!

a bientotttt

Merci beaucoup pour tes réponses (je me permet de te tutoyer, c'est plus convivial et c'est le maitre mot de ce forum )

Meme si je ne suis pas maman, meme si je ne connais le handicap qu'à travers mes études (infirmiere) et mon travail, je comprend la difficulté du quotidien .... tu as de la chance d'avoir trouver un homme qui accepte un enfant différent comme le sien ... on sait combien les hommes sont laches et ont peur d'affronter le quotidien !

Je te souhaite tout le courage qu'il faut pour faire tourner une tribu comme la tienne

a très vite j'espère

Comme la maman de Brandon, je ne sais pas si on a le choix d'être fort... personnellement ma fille n'a que trois ans et depuis sa naissance, je n’ai pas eu d’autre choix que d’assumer seule ce que les autres parents portent souvent à deux tant émotionnellement que sur le plan de l’organisation.
Aujourd’hui, je ne sais pas si un jour Maud marchera, parlera, mangera seule, jusqu’à quel degré d’autonomie elle pourra évoluer, si son insuffisance respiratoire va rester stable, ou s'il lui faudra un jour une greffe : bcq de questions sur son devenir et en face, que du flou, des peut être, des incertitudes et bcq de questions aussi, sur ma vie

Les errances, l’absence de diagnostic, le stress des décompensations respiratoires, la réa, la prise de conscience que Maud n’aura jamais une vie comme les autres, du chemin de croix que cela représente pour l’accompagner au mieux vers un devenir forcément différent : je ne traverse pas çà sans contre coup moral et physique même si j’ai conservé un pied dans la normalité, même si je fais souvent bonne figure …

Et puis il ya ma "grande" de 6 ans qui subit aussi tout cela de plein fouet, , qui en souffre (et qui en joue aussi parfois...) : un père absent, une petite soeur qui accapare les attentions. Comment la préserver et lui permettre d'avoir une vie comme toute autre petite fille de son âge ?

Très honnêtement jusqu'à il ya qq mois, je ne me voyais pas vraiment d’avenir personnel tout simplement parce que je n'imaginais pas un homme accepter de partager cette vie et cet avenir et assumer d'une certaine manière le handicap d'un enfant qui n'est pas le sien ...

Il semble que je me sois trompée : tant mieux pour moi et mes bouts de chou.
Mais je dois dire que j'ai fait, avec le "père" de mes filles, l'une des pires expériences de ce que la nature humaine est capable : refus du handicap et des conséquences allant jusqu'à la négation de l'enfant (il ne pensait pas qu'elle deviendrait "çà" selon ses propres termes, refus de paternité...), refus de lui accorder le droit de vivre parmi nous... J'ose espérer que c'était un cas psychiatrique isolé mais ce contexte a quand même bien failli me faire sombrer...

Karie 33 en a parlé et je suis curieuse de savoir comment ont réagit les autres "papas" justement...Pour ma part, j'ai la chance d'avoir été et d'être toujours entourée par ma mère, mes frère et soeurs, un corps médical et para med à l'écoute, qq amis et collègues qui ont tjrs été là mais se retrouver seule en tant que parent à gérer ce drame est proprement inhumain...

Par la force des choses, parce que j'avais peu de temps, pas vraiment envie de voir du monde, parce que j'étais fatiguée, parce qu'on osait pas non plus me déranger... je me suis progressivement isolée des autres et c'est justement après ma séparation que je me suis aperçue que finalement j'étais bien seule..., çà a été dur et çà le reste parce que je travaille à 150 km A/R de chez moi mais je crois que le fait de ne pas avoir complètement coupé les ponts avec ma société m' a beaucoup aidée en me permettant de garder une activité intellectuelle et un semblant de vie sociale.
Et tout ceci a été possible grâce à ma nounou et son mari dont je parlerai la prochaine fois ...parce qu'il faut aller dormir quand même.

A bientôt bises à tous/toutes

tout le monde me dis que je suis forte et courageuse face au polyhandicap de mon fils lorenzo de ans mais je leur dis que pour moi c normal je suis sa mère c juste de l amour XXL pas du courage

Bonjour Sandrine,
tu es nouvelle, peux-tu nous en dire un peu plus ?
A bientôt !

Voilà, une bonne question...
Comment tient-on le coup?
Je n'en ai aucune idée!
On avance, pas le choix...
Que faire d'autre?

J'ai eu bien sûr des périodes difficiles, où la tristesse m'envahissait.
Où le "POURQUOI", pourquoi moi, pourquoi nous?
Et que évidemment cela a une influence sur le couple, sur la vie intime...
Il est parfois tellement difficile de "rassurer", et "consoler" l'autre partageant exactement les mêmes doutes, les mêmes peurs, la même tristesse...
Alors, on pleure.
Alors, on craque.
Alors, on pête un plomb.
Alors...
Alors, on se fait aider.
On parle, on partage, comme ce que nous faisons actuellement!!
En Belgique, il existe l'APEM (association d'aide pour les enfants handicapés, avec psychologues, assistantes sociales...)
On demande qu'on nous tiennent la main.
Et j'ai un médecin traitant formidable, qui nous épaule jour après jour...


En fait c'est vraiment un DEUIL à faire.
Deuil de l'enfant normal.
Deuil de l'enfant parfait.
Deuil d'une fraterie parfois (nous, on nous avait dit 1 risque /4 ; alors, pour un deuxième, on s'est abstenu! Et puis qq années après, on nous dit, 1/100... mais bon, ça c'est une autre histoire...)
Deuil d'une vie "traditionnelle"
Deuil d'amis.(Certains vite partis, avec notre moufflet qui casse tout et crie.. bref, vous voyez ce que je veux dire!!!)
Deuil de ce dont on s'était projeté, d'un futur imaginé...
Et comme tout deuil, il faut le temps.

Parfois, certaines d'entre nous accepteront vraiment, d'être maman d'un enfant différent, d'autre feront semblant, d'autres seront toujours dans la souffrance...

On passe par des étapes, par exemple le déni (ma mère, par exemple a été longtemps dans ce stade, "mais non, il n'a rien ce petit, il n'a pas la tête d'un "sot" (ndrl mot non péjoratif, venant de ma mère, elle est néerlandophone) " disait-elle...
Se mentir à soi-même, car la vérité est trop dure à accepter...
On passe par plein de stades différents (répertoriés en psychanalyse, d'ailleurs!).

Mais je crois qu'on accepte jamais vraiment.
Comment une maman peut-elle accepter que son "tout petit" ne soit pas comme "il devrait être".

Et puis, on se dit que notre enfant a bien de la chance de nous avoir, tout compte fait.
Alors, on répond à la question ; Pourquoi nous ?

On dit que le Bon Dieu ne nous fait "endurer" que ce que nous sommes capables d'"endurer".
Je me dis que c'est comme ça.
Que si je suis maman d'un petit garçon différent, il y a une raison.

Que son arrivée dans ma vie m'a fait changé.
Je suis devenue qq'un de meilleur.
Que je suis devenue la femme que je suis aujourd'hui, c'est grâce à lui.
J'ai appris la tolérence, la patience, l'amour inconditionnel, l'humilité, la foi (?) , la sagesse de me contenter de peu, d'espérer seulement au jour le jour, le courage...

Qu'il aurait pu naître dans une autre famille, avec moins d'amour, moins de volonté à tout faire pour qu'il soit bien.


Je suis fière d'être la maman de François, c'est vraiment un type formidable, même si au moins une fois par semaine je le jetterai bien par la fenêtre, même si ses frustations sont difficiles à gérer, même si ses hospitalisations sont dures pour moi, même si...

A refaire, je referai le même.

Car c'est mon fils.
C'est mon tout petit.
Mon ange tombé du ciel pour arriver jusqu'à moi.