Etre parent d'un enfant handicapé

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maman un peu seule

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yelena
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MessageSujet: Re: maman un peu seule   Ven 20 Juin - 15:46

alors pour lola, on a passer un IRM vers 14 mois mais il n y avait rien d anormal. on est suivi par un ophtalmo et un ORL, elle a un petit strabisme et n entend pas tres bien a cause de bouchon muqueux mais ca ne peut pas l empecher d evoluer. en septembre on retourne voir l ORL pour voir ou ca en est... elle va commencer de la psychomotrie d ici peut.
le 10 juillet on va voir sa neurologue pour faire le point sur les test genetique et le 22 juillet on va voir un professeur pour avoir son avis.
en fait on en sait pas plus, on ne sait toujours pas ce qu elle a.

c est dommage que tu ne sache pas d ou vient votre bonne humeur, j aurai pris des idées car nous en ce moment c est pas tout rose, on ce dispute souvent... et c est pas souvent la rigolade, mais bon ma fille a toujours le sourire donc elle me remotive quand ca va pas.

enfin voila les nouvelles, et toi tu as d autres examens a faire pour ta fille ou c est terminé?
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sisemila
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MessageSujet: bonjour   Sam 21 Juin - 9:52

Bonjour !
Ma fille a fait de la psychomotricité aussi il y a qques temps, ça lui a fait du bien. C'est quelques chose qui permet à l'enfant de prendre confiance, et de faire des mouvements qu'il n'a pas eu l'occasion de faire auparavant. Notre psychomotricienne était qqun avec qui nous échangions bcp sur l'évolution de notre fille, elle pouvait nous donner des conseils, et remettait parfois en question notre manière de faire.
Tu dis que c'est pas tt rose en ce moment, néanmoins, quand je lis tes messages, je ressens de la joie et de l'espoir. Est-ce une impression seulement ?
Je pense que notre bonne humeur vient de plusieurs étapes successives. Nous étions tt d'abord mon mari et moi désemparés par ce qui nous arrivait. Ensuite, nous avons subi les choses (suivi au CHU, séances diverses, ..) Maintenant, tt fait partie de la vie (notre vie), nous avons accepté. Nous allons de l'avant, en ne nous préoccupant à aucun moment des petits soucis quotidiens, mais seulement de ce qui est vraiment grave ou qui a une valeur à nos yeux. Nous profitons simplement de ce qui se présente à nous. Tt cela n'empêche pas d'avoir des moments où c'est plutôt le creux de la vague.........
A + !
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yelena
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MessageSujet: Re: maman un peu seule   Sam 21 Juin - 10:59

bonjour,

tu as tout a fait bien serné ma facon de vivre, je suis tres positive et comme toi je ne me preocupe pas des petits probleme à l inverse de mon homme et c est pour ca qu on se dispute souvent. ca l enerve que je ne me stresse pas pour des futilités. on c est beaucoup eloigné a cause de ca, on n a plus beaucoup de point commun car lui a gardé ca facon de vivre d avant et moi je vie au jour le jour et tant que ma fille évolue je suis heureuse,, meme si y a des moments ou j ai le cafard. mais en general ca va bien.
ma fille c est mon rayon de soleil...

il fait quel temps chez toi? ici le soleil est arrivé d un coup et lola à pas trop apreciée elle m a fait une petite poussé de fievre (elle a 38.5 depuis hier soir) mais bon je m inquiete pas trop car elle a gardée son sourire donc c est que ca va. ce week end on montera la piscine comme ca lola pourra faire trempette, elle adore l eau. et les tiennent elles aiment l eau? c est quoi leurs activités preferés?
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sisemila
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MessageSujet: activites des filles   Dim 22 Juin - 23:23

Tu sais quoi, c'est drôle, mon mari vient juste de terminer le gonflage de la piscine. Alors pour te répondre, mes filles comme tous les enfants je pense, adorent jouer dans l'eau. J'ai essayé la piscine municipale, mais pour ma 2ème, c'est trop tôt, elle avait plutôt peur. Ma grande, elle, semble plutôt à l'aise.
Depuis qu'il fait enfin beau, nous sommes au maximum dehors...1ers coups de soleil, mais pas de coup de chaleur ici. Mes filles aiment jouer dans le bac à sable, à la pâte à modeler, à dessiner, colorier, promener leur bébé ou leur poupée, leur donner à manger, s'attrapper l'une l'autre, se promener, observer les petites bêtes, ... et comme bcp d'enfants, elles aiment regarder la télé, mais je limite à 1 ou 2 fois par semaine, pas plus, et pas plus d'un 1/4 d'heure à chaque fois. Je n'aime pas les voir scotchées à l'écran, sans réactions, comme hypnotisées.
Ce week end fut très mouvementé : fête du village avec au programme de la musique vendredi soir, et rebelotte samedi soir avec soirée paëlla, puis pique-nique le dimanche suivi de diverses animations organisées par les associations. Je m'occupais du stand de l'APE dont je fais partie (bricolage de déguisement d'indiens, maquillage).
Sinon depuis peu, j'ai décidé de me remettre un peu au sport (vélo un soir par semaine, une fois que les filles sont au lit), histoire de se changer les idéees. Et toi, t'accordes-tu des moments à toi de tps en tps ?
A bientôt !
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yelena
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MessageSujet: coucou   Lun 23 Juin - 12:11

je t avoue que je suis tres envieuse de tout ce que font tes filles, j ai hate que la mienne fasse tout ca (des fois j ai peur que ca arrive jamais), enfin deja il faut apprendre a marché et c est pas encore ca, mais ca viendra je suis confiante...

ce que j avai pris pour un coup de chaleur été en fait une rhinite dimanche matin on a du allé au urgence car la fievre ne baissé pas et hier soir elle été vraiment pas bien, j ai eu beaucoup de mal a la calmé. avec les cachets ca a l air d allé mieu mais c est pas encore ca.
du coup la piscine est rempli mais elle attendra quelque jour...

ce week end pour nous c ete tres calme, mon homme est parti hier soir a toulon pour un stage en securité, il revient ce soir, on en a profité avec lola pour dormir toutes les deux, ca faisai longtemp et comme elle été malade j ai pas pu la laisser.

pour ce que tu me demandai pour les moments a moi, je m en accorde pas beaucoup, je me sent un peu fautive quand je pense a moi par rapport a lola, mais il va falloir que je travaille ca car lola devient un peu capricieuse quand je la laisse jouer seule.

je voulai te demander ca c est passé comment quand ta eu ta seconde? parcequ en fait fait j ai peur de trop delaisser lola les premiers mois avec les tétés et tout ca, elle a reagi comment ta fille?
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sisemila
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MessageSujet: coucou   Lun 23 Juin - 14:49

La confiance des parents envers leurs enfants, c'est qque chose qui les aide à évoluer.
La confiance en l'avenir, c'est ce qui fait avancer les parents. Il ne faut surtout pas douter des capacités de ta fille, sinon elle le sentira. Il est normal toutefois d'avoir des moments de doutes...

Je m'excuse d'avoir énoncé les jeux de mes filles, sachant que Lola n'est pas encore capable de tout ça. J'espère ne pas t'avoir rendue triste. Il y a un brin de fierté dans ce que j'ai pu écrire, car il y a qques temps, quand ma grande était seule et plus petite, qu'elle se glissait sur son derrière pour bouger, j'enviais moi aussi les autres enfants "normaux". Finalement, la mienne, elle arrive à faire pas mal de choses maintenant, peut-être après les autres, mais bon après tout, qu'est-ce que ça peut faire !!!!!

J'espère que Lola va mieux. Chez nous, la piscine est gonflée mais encore au ss-sol. Peut-être ce soir sur la terrasse ?

Des moments à moi tu sais, cela fait seulement quelques temps que j'y pense. Cette envie reviendra doucement au goût du jour tu verras. Mes filles profitent du fait que je suis à la maison. Elles savent encore mieux que les enfants dont les parents trvaillent les deux comment faire pour obtenir ce dont elles ont besoin. Des caprices, tous les enfants en font dès lors qu'ils ont compris qu'ils étaient capables de faire des choses eux-même, qu'ils sont une entité différente de la maman (ou du papa). C'est normal, cela veut dire que Lola grandit.

Quand j'ai eu ma seconde, tout s'est bien passé. La grande soeur est venue à la maternité toute contente, et elle a reçu un petit cadeau à ce moment là (des feutres). Puis elle lui faisait des calins de temps en temps. Pour les tétées, ça allait aussi. Je veillais au début à ce qu'elles soient les 2 à côté de moi. La tétée allait de pair avec la lecture d'un petit livre par exemple. J'allaite encore le soir la 2ème, et cela fait partie de la vie de tous les jours pour tt le monde à la maison. N'aie crainte. Si on explique aux enfants qu'il y a de la place pour tout le monde dans le coeur d'une maman, ils le comprennent bien. A toi de trouver les trucs afin de ne pas engendrer de jalousie.

Pour moi, ce qui a été difficile durant les premiers mois, c'était l'éloignement de la famille. La mienne est dans le Doubs et celle de mon mari est dans les Pyrénées. Nous sommes entre les deux, mais trop éloignés pour avoir de l'aide de temps en temps. Mais bon, tout se fait. Et toi, fais-tu garder Lola par les mamys ?

Bon, il faut que j'y aille. Les filles n'ont pas voulu dormir cet après-midi, donc il faut un minimum de surveillance. Je file ! A bientôt !
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yelena
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MessageSujet: Re: maman un peu seule   Mar 24 Juin - 14:16

comment va tu aujourd hui, moi je suis tres contente car lola a eu ses chaussures orthopediques (elle se met sur la pointe des pieds et a force elle s enraidi) du coup maintenant elle a trouvé un nouvel equilibre et ce decide enfin a aimer la marche. jusqu a maintenant quand elle ete debout elle raler et depuis hier elle rigole, youpi...!!! c est un debut de victoire.

je prend un petit moment pour t ecrire car la journée est chargé, je vient de la mener a la creche, je fait mon menage, je la recupere et on fonce chercher son vrticalisateur, on en avai un de depanage mais celui la est fait sur mesure.

je voulai te rassurer pour hier, ca ne me rend pas triste de lire tout ce que tes filles font, j adore regarder les enfants jouer. bien sur des fois ca me rend nostalgique mais je suis tellement fiere des efforts que fait ma fille que je ne peut pas etre vraiment triste.

je doit te laisser car je doit me depecher de faire mon menage, a bientot.
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sisemila
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MessageSujet: Bonsoir   Mer 25 Juin - 22:04

Pour moi en ce moment, l'ambiance est électrique ! Il y a de l'orage dans l'air. Les filles font des caprices surtout le grande, et en plus elle a du caractère. Enfin bref, la fatigue ajoutée à cela n'arrange rien.

Je me souviens que c'est grâce à de nouvelles chaussures de la marque Loup Blanc (quasiment orthopédiques) que notre fille s'est elle aussi lancée dans la marche. ELle devait se sentir plus stable et en sécurité je pense. Bravo Lola, je la sens bien partie.

Bon, il faut que l'on se couche, car en ce moment, avec les jours à rallonge, on oublie l'heure...

A bientôt !
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yelena
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MessageSujet: Re: maman un peu seule   Jeu 26 Juin - 15:00

coucou

j espere que tout va bien et que tu a arrive a te reposer un peu.
ta piscine est dehors ou pas encore? la notre est deja a 30° ca fait du bien de faire trempette.
mon homme est bientot en vacance encore la semaine prochaine et ca y est, on va pouvoir allé promener en famille.
et vous vous partez en vacances?

ici ca va tres bien, on a eu rdv ce matin avec le pediatre du centre ou lola va etre prise en charge, et elle devrait pas tarder a commencer la psichomotrie. en plus ils m a dit qu apres les vacances on ferai un bilan educatif pour voir ou elle en est, et apres ca elle ferai parti d un groupe educatif, je pense que ca va lui plaire.

voila pour les nouvelles, a bientot...
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MessageSujet: Bonsoir   Ven 27 Juin - 21:26

Je n'arrive pas à me reposer en ce moment, et je m'endors Sleep très tard dans la nuit, sans aucun souci en tête. C'est la chaleur peut-être ?
La piscine qui est dehors est très chaude également. Aujourd'hui, les filles ont fait trempette, mais peu de temps, car nous sommes à 900 m et le vent du nord était un peu frais.
En vacances, nous irons voir la famille de mon côté sans mon mari, puis avec lui nous camperons dans l'Aveyron je pense, pour ensuite rendre visite à mes beaux parents dans les Pyrénées, petit passage à la mer, pour enfin rentrer fin août à la maison.
Ici, la fatigue de ma grande fait qu'elle supporte mal en ce moment les séances de kiné. Il faut vraiment être zen pour essayer de rendre les choses agréables. Enfin, ça passera. C'est pas la 1ère fois que l'on vit de tels passages...
Lola va aller faire de la psychomotricité tu veux dire je pense. Dans quel genre de centre va t'elle se rendre exactement ? confused

Au plaisir de te lire ! A bientôt !
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yelena
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MessageSujet: Re: maman un peu seule   Dim 29 Juin - 21:19

coucou,

j espere que tu a passé un bon week end, nous c ete grillades et piscine, lola est ravi de se baigner.

le centre de lola c est le CAMSP (centre d action medico sociale precoce), ils prennent en charge les enfants qui ont des soucis comme elle. c est un groupe de specialiste assez diversifié qui adapte les seances a chaque enfants. je pense que ca sera bien pour elle

je te laisse car lola ne veu pas dormir alors on va faire un gros calin. a bientot
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sisemila
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MessageSujet: Re: maman un peu seule   Lun 30 Juin - 14:42

Ce week-end, comme vous nous avons fait des grillades avec les voisins, puis mon mari s'est éclipsé dimanche matin pour une soupe aux choux des chasseurs du village, nous l'avons rejoint pour faire une petite balade à pieds. A midi, apéro avec d'autres voisins, reps et sieste. En fin d'après-midi, nous avons enfourché les vélos avec chacun une fille derrière, puis avons fait un bon tour histoire de décrasser un peu nos muscles engourdis.
Je connais le CAMPS de nom uniquement. Je ne sais pas à partir de quel moment un enfant y est dirigé. A quelle fréquence ira t'elle ? Pour quelle durée à chaque fois ?
Notre dernière hier soir ne voulait pas non plus dormir, à cause de la chaleur et du temps orageux. La grande quant à elle a besoin des vacances plus que jamais, elle est fatiguée et continue à faire des caprices.
A bientôt pour d'autres nouvelles !
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yelena
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MessageSujet: Re: maman un peu seule   Mer 2 Juil - 10:40

coucou,

ca y est les vacances on commencé pour lola et moi (plus de creche et de bb nageur), et la semaine prochaine la kiné est en congé, super...!!!
mon homme aussi est en congé la semaine prochaine, on va quand meme avoir quelque rdv avec des specialistes mais bon... a partir du 16 juillet on va essayé de faire des petit platre a lola pour l empecher de se mettre sur la pointe des pied, il faudra les changer 1 fois par semaine et on fait ca pendant 1 mois, on verra si ca marche.

pour le CAMSP il prenne en charge les enfants des la naissance ezt jusqu a ce que les problemes soit reglé, pour nous ca a ete different car on c est appercu tard "officiellement" que lola avait des soucis.

dimanche on va au zoo avec mon frere et ma soeur et leurs enfants je me langui de voir la tete de lola quand elle va voir les animaux, ca va etre bien. et pendant les vacances je vai essayer de l emmener dans une ferme ou on peut carressé les animaux, je pense qu elle va adoré

je vai allé surveillé ma merveille car je lui est enlevé la couche et il risque d y avoir des fuites, a bientot...
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sisemila
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MessageSujet: Re: maman un peu seule   Mer 2 Juil - 17:44

Bonjour !
Un air de vacances depuis qu'il fait beau, mais pour nous, ce sera vendredi soir (plus d'école, et pas de kiné pendant 1 semaine). En ce moment, les séances sont difficiles, car elles sont à domicile et ma grande sait parfaitement où le kiné veut en venir, et elle le fait marcher. Ca termine hélas souvent par une crise de larmes, c'est pourquoi nous avons décidé de faire une petite pause.
Nous avons une visite au CHU demain après-midi, afin de voir si les injections de toxine botulique ont eu l'effet désiré, et si les attelles vont toujours. Pourquoi Lola a t'elle des plâtres plutôt que des attelles ?
Ce week-end, nous recevons 2 jeunes qui sont en chantier au village dans le cadre d'un échange européen, juste le temps d'une soirée. A part cela, nous n'avons rien prévu de bien spécial.
C'est drôle depuis le début, nous échangeons assez régulièrement. En ce qui me concerne, je ne serai plus beaucoup sur internet durant le mois d'août. Nos filles auront fait beaucoup de progrès durant l'été.
A bientôt !
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yelena
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MessageSujet: Re: maman un peu seule   Ven 4 Juil - 16:59

coucou,

je vien d avoir ton mess mais je ne sais pas non plus comment on fait, je suis pas tres au point.

comment c est passé ta visite au CHU? j espere que ca a ete. dit moi, les injections qu elle fait c est quoi exactement? et les ateles elle va les avoir combien de temps?

plus que quelque minute et mon homme est en vacance, ca va etre bien.

pour les platres de lola j ai eu la secretaire au tel donc je saurai mieu le 16 juillet si elle a des platre ou des ateles, je pense que ca va beaucoup l aider car deja avec les chaussures je ne la reconnait plus, elle veut tout le temps etre debout...c est genial.

bon je te laisse, mon homme va arriver, a bientot
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maman un peu seule

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